Шановні батьки!
Кожен день батьки дитини з ФКУ стикаються з різноманітними проблемами. Як скоригувати дієту, як займатися з дитиною, що приготувати, як навчити дитину дотримуватися дієти і при цьому не відчувати дискомфорту і багато іншого.
Кожен з вас може поділитися своїм багатим особистим досвідом. Якщо ви досягли успіху в кулінарії, або просто відкрили новий цікавий рецепт, дізналися або розробили нову методику занять, реабілітували дитину або прочитали про нові дослідження і методи лікуванні ФКУ – поділіться своїми знаннями і досвідом!
Надсилайте ваші статті з фотографіями, і ми їх обов'язково опублікуємо.
Ми чекаємо від Вас ваші особисті історії. Повірте, вони будуть дуже корисні і тим, хто тільки недавно дізнався про хворобу дитини, і тим, хто вже має свій досвід. З допомогою цих історій ми будемо підтримувати один одного, ділитися досвідом, усвідомлюючи, що ми всі пов'язані єдиною справою – справою покращення якості життя дітей з ФКУ.
Написати листа
Юлія, Флорида. Травень - місяць присвячений знайомству з ФКУ. Ну і що таке ФКУ ? Ну що ж.... Давайте познайомимося! Мою доньку звуть Феліша. Два з половин...
Читати далі Хочу поделиться своей историей. Может она поможет поддержать веру в то, что ФКУ это не приговор. Меня зовут Аня, мне 21 год. И у меня ФКУ. Диагностировали довольно поздно, с учетом того что в 93ем году в Севастополе в принципе не сильно понимали что это такое и что с этим нужно делать. Естественно гидролизат достать было сложно, но мамочка справлялась, мотаясь в Москву раз в месяц. Все эти усилия принесли свои плод. Вместо обыч...
Читати далі Юля П, Донецкая область Вот и я решила рассказать свою историю…. 15 июля с весом 3,800 кг родился наш второй сыночек Артем. Муж присутствовал на родах и я чувствовала себя счастливой мамочкой двух сыновей! Старшенький Ваня очень радостно встретил братика, подарил ему большую мягкую обезьянку и кучу шариков, хотел даже шоколадкой поделиться, но мы отговорили ))))). Малыш был спокойненький, крепенький. В 3-х недел...
Читати далі Стільки тяжких випробувань, скільки випало на долю Олесі, напевно, не випадало нікому. Проблеми вагітності, важкі пологи, генетичне захворювання дитини, а потім онкологія. І до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштів у охопленому війною Донецьку. Про Олесю та її доньку Лілю ми дізналися, коли почали телефонувати усім сім’ям із хворими на ФКУ дітьми, що опинил...
Читати далі Мне 19 лет, я закончила первый курс экономического факультета. Увлекаюсь изучением иностранных языков, игрой на фортепиано. Диагноз мне поставили практически сразу после рождения, я тогда была маленькой, так что мало что помню :)Что хотелось сказать, или у любого правила есть исключения. Буквально вчера перебирала книги и в одном из медицинских журналов наткнулась на статью о ФКУ. В ней было сказано (дословно): "...о...
Читати далі Потрясающая история. Написал ее один мой знакомый. У его дочки не ФКУ, но ребенок очень сильно пострадал от родовой травмы и неправильного лечения. Ребенок был на грани жизни и смерти, но вера и усилия родителей вернули девочку к жизни. Эта история может дать надежду тем родителям, дети которых были ...
Читати далі Ваня Сучков, Россия Выступление мамы Вани, Елены Балабановой, Президента АНО "Пациентская организация больных фенилкетонурией", г. Москва ...
Читати далі ФКУ - обнаруженная в 2 года Валентина Т., Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки." У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стор...
Читати далі Жизнь с фенилкетонурией – вид изнутри или записки взрослой ФКУшки Мария Депенвеллер, Торонто, Канада Писательство мемуаров – дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалу...
Читати далі
