Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Уважаемые родители!
Главный внештатный генетик МОЗ Елена Яковлевна Гречанина откликнулась на нашу просьбу помочь в решении вопроса продления диеты больным ФКУ старше 18 лет. Для того, чтобы получить заключение о необходимости продления диеты, необходимо пройти обследование на базе Харьковского СМГЦ. Мы будем формировать списки и график заездов. Всем желающим пройти обследования срочно прислать заявки или сообщить МНЕ по телефону, см. раздел Контакты.

Вот текст письма:

В ответ на Ваше письмо от 05.12.2012г. сообщаю, что мое предложение об обследовании больных ФКУ на базе Харьковского СМГЦ остается в силе. Однако, я сразу хотела бы внести коррективы в порядок обследований. В этом плане нам с Вашей ассоциацией необходимо объединить усилия и корректно организовать эту работу. После того как мы разработаем Положения об обследовании семей с ФКУ на базе Харьковского СМГЦ мы разместим его на Вашем и нашем сайте. Сделать это нужно до 20.01.2013г.
Поскольку Вы знаете всех больных Украины, я прошу Вас составить список очередности приезда на обследование к нам. Проводить анализы до осмотра нецелесообразно, в начале должен быть осмотр врачей клинико-генетический, а затем рекомендации по дополнительному обследованию. Мы постараемся все обследования провести на месте, чтобы не создавать больным трудности. Наши городские власти готовы поддержать нас в этом.
Обследование будет бесплатным и длиться 1 день. Для этого нам нужно на время приезда семей с ФКУ «отключить» частично повседневную работу центра. Поэтому от того, как мы с Вами организуем эту работу, будет зависеть и ее эффект. Для проведения указанного обследования в ХСМГЦ мы до конца недели пришлем Вам график, в который Вы вложите всех желающих семей, имеющих детей после 18 лет. Эта категория должна пройти первой, поскольку мы активно работаем по обеспечению их аминокислотными смесями. Такая работа сейчас пока еще носит индивидуальный характер, т.к. разработанные нами дополнения к Закону Украины еще проходят необходимую процедуру.
Письма родителей у меня тоже имеются, мы пытаемся помогать уже сейчас в индивидуальном порядке.

С уважением,
Главный внештатный специалист МОЗ Украины
«Генетика медицинская, генетика лабораторная»
Генеральный директор ХСМГЦ,
член-кор. НАМНУ,
д.мед.н., професор Е.Я. Гречанина

Вношу уточнения в сообщение об обследованиях в Харькове.

В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ это касается тех, кому уже исполнилось 18 лет, либо исполнится в следующем году. Обследование этой категории необходимы для документального подтверждения продления диетотерапии. Так как Закон Украины об орфанных заболеваниях еще не принят, а этим людям необходима помощь уже сейчас, этот вопрос решается ИНДИВИДУАЛЬНО.
Все остальные желающие обследовать ребенка на базе Харьковского СМГЦ, обязательно смогут это сделать, обратившись непосредственно в Харьковский СМГЦ и записавшись на консультации в удобное для них время.
Огромная просьба ЗАЯВКИ присылать в электронном виде на е-мейл организации через форму связи, которую Вы найдете в разделе Контакты. В письме указать:
1. ФИО больного
2. Дата рождения
3. Адрес
4. Контактный телефон

Девочки,мне позвонила председатель Харьковской организации ФКУ Вера Николаевна и попросила сообщить,что сегодня с14.00 до 16.00 состоится горячая телефонная линия с Кабмином по вопросам здравохранения тел 0442540565.Желающие могут обратиться с проблемами,особенно она просила родителей детей после 18 атаковать вопросами об обеспечении гидролом.Если вы знаете тел таких родителей ,дайте им знать,пожалуйста

эх, я пропустила...и чего это Вера Николаевна мне не позвонила? у нее мой телефон есть.
Кто-то звонил?

Она вроде дозвонилась только около 16.Пообещали ей разобраться....