RU  UA
ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти
2018-12-27

Підсумки року 2018. З прийдешнім Новим 2019 Роком!

Вітаємо всіх батьків, дітей, дорослих пацієнтів із ФКУ, лікарів, однодумців, партнерів з прийдешнім Новим Роком та Різдвом Христовим! Нехай новий 2019 рік буде мирним, радісним, продуктивним! Бажаємо всім здоров'я, щастя і благополуччя!

NG19.jpg

В останні дні минулого 2018 року ми традиційно підводимо підсумки виконаної роботи.

24 лютого в Києві відбувся практичний семінар для батьків, підлітків і дорослих пацієнтів із ФКУ, в рамках заходів, присвячених Дню Рідкісних Захворювань. Нашими спікерами були лікар-педіатр Діана Фридрихсоне (Латвія) і завідуюча Центром Орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит» Наталія Олександрівна Пічкур. Був проведений майстер-клас з практичної дієтології. До цієї події був підготовлений тираж абсолютно нових для України методичних матеріалів - "Харчовий щоденник для дітей та дорослих з ФКУ". Методичні матеріали були розіслані батькам по областях і розвезено в генетичні центри.

28 червня відбулося найбільш очікувана та радісна для нас подія року – International PKU Day. В цей день ми щороку збираємо батьків і дітей зі всіх регіонів України, щоб отримати нові знання, поспілкуватися і влаштувати дітям справжнє свято. Батьки отримали порцію нової корисної інформації від лікаря дієтолога-метаболиста ЦОЗ НДСЛ «Охматдит» Тетяни Олександрівни Шкурко та лікаря-генетика кабінету орфанних захворювань Олександрівської лікарні Ірини Олексіївни Малєєвої. До цього дня ми підготували нові методичні матеріали - інформаційні листки для дитячих дошкільних установ і шкіл. Вперше був проведений практичний кулінарний майстер-клас з приготування низькобілкових страв. Діти провели день на свіжому повітрі в компанії веселих аніматорів, їм дуже сподобалися оригінальні низькобілкові частування та подарунки. Справжньою родзинкою свята стало шоу мильних бульбашок.

З 1 по 4 листопада делегати від нашої організації відвідали 32 Щорічну конференцію E. S. PKU, яка проходила у Венеції (Італія), прослухали спеціалізовані доповіді та взяли участь у Генеральному зібранні E. S. PKU. Матеріали конференції опубліковані на сайті у рамках освітньої програми «ФКУ Академія». Дякуємо партнерів проекту компанії Nutricia Advanced Medical Nutrition за можливість отримати нові знання про ФКУ.

Ми продовжуємо нашу роботу в групі підтримки Фенілкетонурія-Україна, консультуємо, радимо, направляємо. У грудні відбувся кулінарний конкурс низкобелковой випічки з безглютенової муки GRUNDORF. Переможці конкурсу отримали призи, а рецепти опубліковані в групі Готуємо з любов'ю. Food PKU. Дякуємо компаниї GrundorfINTERSTARCH за можливість продегустувати муку та надані призи!

Приєднуйтесь до нас!

Pusha9.jpg

З НОВИМ РОКОМ! З РІЗДВОМ ХРИСТОВИМ!