2014-12-01
Програма науково-практичного семінару з орфанних захворювань
| Українська асоціація пацієнтів з мукополісахаридозом | Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» МОЗ України | Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію |
Науково-практичний семінар-нарада з міжнародною участю «Особливості діагностики, лікування та ведення пацієнтів з мукополісахаридозами та фенілкетонурією. Мультидисциплінарний підхід»
16 грудня 2014 Київ, Україна
Наукова програма
| 10.00 – 10.10 | Відкриття семінару | Гладуш Ю. І. Головний лікар Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» МОЗ України |
| 10.10 - 10.30 | Державна політика в забезпеченні медичної допомоги хворим з рідкісними хворобами | Терещенко Л. С. Керівник відділу організації медичної допомоги дітям МОЗ України |
| 10.30 - 10.50 | Мультидисціплінарна команда лікарів та принципи ведення пацієнтів з МПС | Іванова Т.П. Заступник головного лікаря Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 10.50 - 11.10 | Клінічні протоколи лікування та створення локальних протоколів хворих на МПС | Проф. Горовенко Н. Г. Науковий керівник Центру метаболічних захворювань, Завідувач кафедри медичної та лабораторної генетики НМАПО імені П.Л. Шупика |
| 11.10 – 11.30 | Клінічна діагностика різних типів мукополісахаридозу | Пічкур Н. О. Завідувач Центру метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 11.30 – 11.50 | Лабораторне підтвердження діагнозу МПС | Ольхович Н.В. Завідувач Центру метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 11.50 – 12.10 | Перерва | |
| 12.00 – 12.20 | Принципи та особливості ферментозамістної терапії МПС 2 | Шульгіна Вероніка Медичний директор компаніі Шаєр |
| 12.20 – 12.40 | Особливості перебігу МПС 4а. Можливості ферментозамісної терапії | Сінчук Н.І. Доцент кафедри педіатрії №2 Вінницького національного мед університету ім. М.І Пирогова |
| 12.40-13.00 | Принципи та особливості ферментозамістної терапії МПС 6 | Доморадська Анна Медичний директор компанії Біомарин |
| 13.00-13.20 | Принципи та особливості ферментозамістної терапії МПС 1 | Самоненко Н.В. Лікар Центру метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 13.20-13.40 | Обговорення | |
| 13.40-14.30 | Перерва | |
| 14.30-14.50 | Сучасні підходи до лікування гіперфенілаланінемії | Пічкур Н. О. Завідувач Центру метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 14.50-15.10 | Лабораторна діагностика гіперфенілаланінемії в України | Ольхович Н.В. Завідувач Центру метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованної лікарні "ОХМАТДИТ" МОЗ України |
| 15.10-15.30 | Обговорення Національного клінічного протоколу по діагностиці і лікуванню класичної фенілкетонурії та інших гіперфенілаланінемій | Проф. Горовенко Н. Г. Науковий керівник Центру метаболічних захворювань, Завідуюча кафедри медичної та лабораторної генетики НМАПО ім. П.Л. Шупика |
| 15.30-16.30 | Нарада головних позаштатних обласних (міських) спеціалістів зі спеціальності «Генетика» | Проф. Горовенко Н. Г. Головний спеціаліст зі спеціальності «генетика медична» МОЗ України, Ольхович Н.В. Головний спеціаліст зі спеціальності «генетика лабораторна» МОЗ України |