RU  UA
ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиНовиниМастеркласФКУ АкадеміяКонтакти
Розділи
СтаттіЮридична консультаціяМедичні обстеження та консультаціїАльтернативні методи лікування ФКУ

 

 

Підписка
подписка на новости Отримуйте новини на e-mail підписавшись на наші розсилки:

Новини Української ФКУ організації

Подписаться письмом

Консультація. Відповіді на часті запитання

В будь-якій важкій ситуації найцінніше - практичний рада. Ми, батьки дітей з фенілкетонурією, хочемо надати вам підтримку і допомогти розібратися в безлічі складних на перший погляд питань. Що таке фенілкетонурія, чому виникає це захворювання і як його лечть - про це ми вже розповіли в розділі Про захворювання.

 

Twiki - бібліотека з фенілкетонурії

twiki3.pngЗапрошуємо небайдужих батьків дітей з фенілкетонурією, їх родичів та осіб, яким діагноз «фенілкетонурія» поставлено не один рік тому, охочих отримати якомога більше нової та актуальної інформації про ФКУ на сайт Вікіпедії про фенілкетонурію, який ми з любов'ю, по-домашньому, називаємо Твіки.

Твіки – дитя небайдужих батьків, родичів дітей з фенілкетонурією які пройшовши часом нелегкий шлях у пошуках достовірної інформації про це захворювання, вирішили по крихтах акумулювати, збирати її саме на цьому сайті. Твіки є бібліотекою передових науково-практичних знань з ФКУ, знань якими, як «зернятками», у пошуках яких був багаторазово перекапаний Інтернет і проштудовано не одне наукове видання.

Але насамперед Твіки – це досвід і практика звичайних батьків. В ній розміщена інформація, якій МОЖНА ДОВІРЯТИ, бо вона не знеособлена та ні про що, а вироблена часом дуже гарячими обговореннями, численними перевірками порад, що даються тут, самими батьками та членами сімей дітей з ФКУ, батьками, незалежно від їх національності, проживання та членства у будь-яких групах, спільнотах, організаціях.

На цьому сайті ми хочемо ділитися всім, що дізналися і з новачками-«жовторотиками», і з досвідченими людьми – «стріляними горобцями», а також з задоволенням будемо і самі отримувати нову інформацію. Дуже сподіваємося, що з вашою допомогою заповняться сторінки з чудовими авторськими рецептами. І з нетерпінням чекаємо від вас цікавих пропозицій для подальшого розвитку цього сайту.

Ласкаво просимо у Твіки – бібліотеку з фенілкетонурії.

 

Юридична консультація

Всі нормативно-правові документи України щодо соціального захисту інвалідів, порядку нарахування пенсій, надання відпусток матерям дітей-інвалідів та ін.

help-information.pngЗабезпечення лікувальними амінокислотними сумішами дітей і вагітних жінок з фенілкетонурією

Закон УкраЇни "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні"

Закон України від 15.11.96 р. № 504/96-ВР «Про відпустки»

Наказ "Порядок надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам "

Перелік безкоштовних ліків

 

 

Якщо у вас є питання, пишіть на Форум.

 

 

Медичні обстеження і консультаціЇ

Центр Метаболічних захворювань НДКЛ "ОХМАТДИТ"

ЕКО: Центр репродукції людини

 fenilketonuriya.jpg

Альтернативі  методи лікування ФКУ

НеоФе та ПреКУнил

Куван