Консультація. Відповіді на часті запитання
В будь-якій важкій ситуації найцінніше - практичний рада. Ми, батьки дітей з фенілкетонурією, хочемо надати вам підтримку і допомогти розібратися в безлічі складних на перший погляд питань. Що таке фенілкетонурія, чому виникає це захворювання і як його лечть - про це ми вже розповіли в розділі Про захворювання.
Twiki - бібліотека з фенілкетонурії
Запрошуємо небайдужих батьків дітей з фенілкетонурією, їх родичів та осіб, яким діагноз «фенілкетонурія» поставлено не один рік тому, охочих отримати якомога більше нової та актуальної інформації про ФКУ на сайт Вікіпедії про фенілкетонурію, який ми з любов'ю, по-домашньому, називаємо Твіки.
Твіки – дитя небайдужих батьків, родичів дітей з фенілкетонурією які пройшовши часом нелегкий шлях у пошуках достовірної інформації про це захворювання, вирішили по крихтах акумулювати, збирати її саме на цьому сайті. Твіки є бібліотекою передових науково-практичних знань з ФКУ, знань якими, як «зернятками», у пошуках яких був багаторазово перекапаний Інтернет і проштудовано не одне наукове видання.
Але насамперед Твіки – це досвід і практика звичайних батьків. В ній розміщена інформація, якій МОЖНА ДОВІРЯТИ, бо вона не знеособлена та ні про що, а вироблена часом дуже гарячими обговореннями, численними перевірками порад, що даються тут, самими батьками та членами сімей дітей з ФКУ, батьками, незалежно від їх національності, проживання та членства у будь-яких групах, спільнотах, організаціях.
На цьому сайті ми хочемо ділитися всім, що дізналися і з новачками-«жовторотиками», і з досвідченими людьми – «стріляними горобцями», а також з задоволенням будемо і самі отримувати нову інформацію. Дуже сподіваємося, що з вашою допомогою заповняться сторінки з чудовими авторськими рецептами. І з нетерпінням чекаємо від вас цікавих пропозицій для подальшого розвитку цього сайту.
Ласкаво просимо у Твіки – бібліотеку з фенілкетонурії.
Всі нормативно-правові документи України щодо соціального захисту інвалідів, порядку нарахування пенсій, надання відпусток матерям дітей-інвалідів та ін.
Забезпечення лікувальними амінокислотними сумішами дітей і вагітних жінок з фенілкетонурією
Закон УкраЇни "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні"
Закон України від 15.11.96 р. № 504/96-ВР «Про відпустки»
Наказ "Порядок надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам "
Якщо у вас є питання, пишіть на Форум.
Медичні обстеження і консультаціЇ
Центр Метаболічних захворювань НДКЛ "ОХМАТДИТ"
Альтернативі методи лікування ФКУ