ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти
Розділи
Дієта ФКУ. Практичні порадиКонсультація: НутриціологіяПсихологія. Розвиток мовлення та інших навичокСтаттіЮридична консультаціяМедичні обстеження та консультаціїАльтернативні методи лікування ФКУ

book.gifРостимо дитину з ФКУ
завантажити в PDF / epub

 

Підписка
подписка на новости Отримуйте новини на e-mail підписавшись на наші розсилки:

Новини Української ФКУ організації

Подписаться письмом

Консультація. Відповіді на часті запитання

В будь-якій важкій ситуації найцінніше - практичний рада. Ми, батьки дітей з фенілкетонурією, хочемо надати вам підтримку і допомогти розібратися в безлічі складних на перший погляд питань. Що таке фенілкетонурія, чому виникає це захворювання і як його лечть - про це ми вже розповіли в розділі Про захворювання.

У цьому розділі ми постараємося дати вичерпні відповіді на всі ваші запитання. Якщо все-таки у вас є труднощі, звертайтесь в нашу групу Фенилкетонурія-Україна, ми з задоволенням відповімо.

 

 

strelka.gif

 
З величезною радістю повідомляємо, що наша книга для батьків "Ростимо дитину з ФКУ" вже доступна в електронному вигляді. В меню зліва на цій сторінці ви знайдете посилання для скачування. У книзі викладені основні принципи дієтотерапії, приклади розрахунку дієти, таблиці, корисні поради, рецепти, розрахунок меню. Сподіваємося, що ця книга стане вашим помічником.

 

Twiki - бібліотека з фенілкетонурії

twiki3.pngЗапрошуємо небайдужих батьків дітей з фенілкетонурією, їх родичів та осіб, яким діагноз «фенілкетонурія» поставлено не один рік тому, охочих отримати якомога більше нової та актуальної інформації про ФКУ на сайт Вікіпедії про фенілкетонурію, який ми з любов'ю, по-домашньому, називаємо Твіки.

Твіки – дитя небайдужих батьків, родичів дітей з фенілкетонурією які пройшовши часом нелегкий шлях у пошуках достовірної інформації про це захворювання, вирішили по крихтах акумулювати, збирати її саме на цьому сайті. Твіки є бібліотекою передових науково-практичних знань з ФКУ, знань якими, як «зернятками», у пошуках яких був багаторазово перекапаний Інтернет і проштудовано не одне наукове видання.

Але насамперед Твіки – це досвід і практика звичайних батьків. В ній розміщена інформація, якій МОЖНА ДОВІРЯТИ, бо вона не знеособлена та ні про що, а вироблена часом дуже гарячими обговореннями, численними перевірками порад, що даються тут, самими батьками та членами сімей дітей з ФКУ, батьками, незалежно від їх національності, проживання та членства у будь-яких групах, спільнотах, організаціях.

На цьому сайті ми хочемо ділитися всім, що дізналися і з новачками-«жовторотиками», і з досвідченими людьми – «стріляними горобцями», а також з задоволенням будемо і самі отримувати нову інформацію. Дуже сподіваємося, що з вашою допомогою заповняться сторінки з чудовими авторськими рецептами. І з нетерпінням чекаємо від вас цікавих пропозицій для подальшого розвитку цього сайту.

Ласкаво просимо у Твіки – бібліотеку з фенілкетонурії.

Дієта ФКУ. Практичні поради

Як організувати дієтичне харчування дитини з фенілкетонурією в різні періоди життя, практичні рекомендації щодо розрахунку дієти, поради батьків.

Інструкція для новачків

vega-heart.jpgРозрахунок дієти по фенилаланину

Адаптація Р-АМ 1 для грудников

Прикорм. З чого почати?

Прикорм кашами

Огляд готових продуктів

Як правильно взяти кров на аналіз

Амінокислотні суміші

Діти від року до трьох років

Харчування дітей з фенілкетонурією старше 3 років

Веселка в тарілці

Методичні рекомендації з харчування в ДНЗ

Зразкове меню на 10 днів

Нутриціології. Корекція дієти ФКУ

Мета цього розділу - навчити вас правильно оцінювати стан здоров'я дитини і приймати відповідні заходи для його зміцнення.

Ми хочемо поділитися з вами своїм досвідом використання нутрієнтів (вітамінів, мінералів та ін) для доповнення дієти і профілактики деяких захворювань у дітей з фенілкетонурією.

Для того, щоб розібратися в цьому непростому питанні, пропонуємо вашій увазі статті, написані на осонове практичного досвіду батьків і рекомендацій фахівців з ФКУ:

Нутриціології та фенілкетонурія

Корекція дієти при фенілкетонурії деякими нутрієнтами

nutri.jpgВітамінно-мінеральний склад амінокислотної суміші

Розрахунок балансу нутрієнтів в дієті дитини з фенілкетонурією

Порівняльні таблиці вмісту нутрієнтів в сумішах

Вітаміни в дієті ФКУ

Ознаки дефіциту вітамінів

Корекція дефіциту вітамінів

Раціональне застосування вітамінів

Вітаміноподібні речовини

Омега-3 і гіперактивність

Мінерали (макроелементи) в дієті ФКУ

Мікроелементи в дієті ФКУ

Мінерали. Особливості засвоєння, безпека

Особливості підбору вітамінно-мінеральних комплексів

Норми фізіологічних потреб в енергії та харчових речовинах

Профілактика сезонних захворювань

У цьому розділі вашій увазі пропонуються деякі статті лікаря-нутрициолога професора Митюряевой І. А., педіатра вищої категорії, доктора медичних наук. Вона має багаторічний досвід спостереження дітей з ФКУ, профілактики і лікування багатьох захворювань, таких як енурез, захворювання нирок і сечового міхура, вегетосудинні дистонії, невротичні розлади та інших. Якщо Ви хочете отримати індивідуальну консультацію професора Митюряевой І. А., заповніть анкету.

Психологія. Розвиток мовлення та інших навичок

В цьому розділі ви знайдете практичні рекомендації з розвитку мовлення, образного та просторового мислення, логіки, навичок читання, малювання, творчих здібностей.

У розділі читайте авторські статті Циган Нінель, яка поділилася з нами методиками Розвиваючих занатий.

Психологія. Розвиток мовлення та інших навичок

razvitie-1.jpgРозвиток мовлення

Розвиваючі заняття. Заняття №1

Заняття №2 "Домашні тварини"

Ігри для розвитку мовлення й дрібної моторики

Уроки образотворчого мистецтва для малюків

Заняття з малювання

Колір і розвиток творчих здібностей

Казковий світ Сігуте Ах

Дев'яносто правил хороших батьків

 

Юридична консультація

Всі нормативно-правові документи України щодо соціального захисту інвалідів, порядку нарахування пенсій, надання відпусток матерям дітей-інвалідів та ін.

help-information.pngЗабезпечення лікувальними амінокислотними сумішами дітей і вагітних жінок з фенілкетонурією

Закон УкраЇни "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні"

Закон України від 15.11.96 р. № 504/96-ВР «Про відпустки»

Наказ "Порядок надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам "

Перелік безкоштовних ліків

 

 

Якщо у вас є питання, пишіть на Форум.

 

 

Медичні обстеження і консультаціЇ

Центр Метаболічних захворювань НДКЛ "ОХМАТДИТ"

ЕКО: Центр репродукції людини

 fenilketonuriya.jpg

Альтернативі  методи лікування ФКУ

НеоФе та ПреКУнил

Куван