RU  UA
ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти

ФКУ Академія

Шановні батьки, пацієнти, лікарі!

Наша організація за підтримки компанії Nutricia Advanced Medical починає новий освітній проект «ФКУ Академія».

Мета проекту:

  • Підвищення обізнаності про фенілкетонурію, сучасні методи лікування ФКУ
  • Навчання лікарів і батьків новітнім методикам розрахунку дієти ФКУ
  • Інформування батьків та лікарів щодо нових лікарських продуктів і препаратів
  • Організація конференцій, семінарів, круглих столів
  • Видання методичних матеріалів і книг
  • Створення навчальних відеопрограм та розміщення на нашому YouTube-каналі

PKU_ACADEMY.png

Сподіваємося, що проект «ФКУ Академія» допоможе вивести знання про фенілкетонурію в Україні на сучасний рівень, що безсумнівно буде сприяти підвищенню якості життя пацієнтів із ФКУ.

Партнер проекту

 

book.gifЛікувальні продукти Nutricia
скачати в PDF

 

LOGO.jpg

 

 

Страница: 1 2 3 4 

Дорослі жінки з ФКУ: з якими проблемами вони стикаються?2018-11-14

За матеріалами 32-ї Щорічної конференції E. S. PKU, 1-4 листопада 2018 р., Венеція, Італія Сюзанна Форд Метаболічний дієтолог Bristol North NHS Trust і радник по дієті National Society to Phenylketonuria Фенілаланін токсичний для плоду, а неконтрольований рівень ФА призводить до синдрому материнської ФКУ. Багато вже було написано про синдром материнської ФКУ і результати вагітності ... Читати далі

ФКУ та спорт2018-11-13

За матеріалами 32-ї Щорічної конференції E. S. PKU, 1-4 листопада 2018 р., Венеція, Італія Julio Cesar Rocha, Inherited Metabolic Diseases, Centro Hospitalar do Porto, Porto, Portugal. Протягом останніх десятиліть глобальна картина фенілкетонурії (ФКУ) сильно змінилася. Скринінг новонароджених дозволив здійснити раннє лікування, а хороші клінічні результати очікуються в більшості країн. Незва... Читати далі

Зрілий мозок пацієнтів із ФКУ: чого очікувати?:2018-11-12

За матеріалами 32-ї Щорічної конференції E. S. PKU, 1-4 листопада 2018 р., Венеція, Італія Андреа Пілотто Департамент нейродегенерации, Інститут клінічних досліджень мозку їм. Герті, Університету Тюбінгена (Німеччина) та департамент клінічних і експериментальних наук, Університет Брешії, Італія Вступ: пацієнти з ФКУ, виявлені завдяки скринінгу новона... Читати далі

Який нейропсихологічний прогноз у дорослих з ФКУ?2018-11-12

За матеріалами 32-ї Щорічної конференції E. S. PKU, 1-4 листопада 2018 р., Венеція, Італія Христина Романі, Філіппо Мантія, Франческа Нардеккия, Аніта Мак-Доналд, Ліана Палермо і Вінченцо Леуцци. Ми досягли великого прогресу в нашому розумінні Фенілкетонурії (ФКУ) та її результатів. Проте до цих пір неясно, які найкращі методи моніторингу цього захворювання і те, чи є метаболічний контроль однаково в... Читати далі

Порівняння рекомендацій по споживанню загального білку, дані медичних центрів Європи 2018-01-16

(за матеріалами статті «Practices in prescribing protein substitutes for PKU in Europe: no uniformity of approach», Molecular Genetics and Metabolism, 2015) Лікувальна амінокислотна суміш без фенілаланіну (АКС) – основне джерело надходження білка для пацієнтів з фенілкетонурією (ФКУ), які знаходяться на низкофенилаланиновой дієті. Вона в основному базується на вільних L-амінокислота... Читати далі

Пегваліаза (PEG-PAL): результати клінічних випробувань 2017-10-18

За матеріалами Щорічної 31-ї Конференції E. S. PKU, Hell, Norway, 2017 (Roberto Zori, Prof. of the University of Florida, USA) Фенілкетонурія – це захворювання, викликане дефіцитом ферменту фенілаланінгідроксилази (РАН), що призводить до накопичення фенілаланіну. Ідея полягає в тому, щоб створити фермент, який буде розщеплювати фенілалан... Читати далі

Когнітивне і ментальне здоров'я дорослих з ФКУ2017-10-17

За матеріалами Щорічної 31-ї Конференції E. S. PKU, Hell, Norway, 2017 (Dr. Rianne Jahja, University Medical Center Groningen, the Netherlands) У літературі, що стосується досліджень дорослих з ФКУ, є дані про зміни у білій речовині мозку, зниження активності мозку, зниження рівня IQ на 4-10 пунктів, порушення виконавчих функцій і поведінкових проблем. Ми вирі... Читати далі

Історія дослідження фенілкетонурії та огляд нових методів лікування2017-10-17

За матеріалами Щорічної 31-ї Конференції E. S. PKU, Hell, Norway, 2017 Хвороба була вперше описана в 1934 році доктором Асбьорном Фолінгом. У 1950-х роках була розроблена спеціальна суміш з низьким вмістом фенілаланіну, в Каліфорнії був початий скринінг немовлят за аналізом сечі. У 60-ті роки був розроблений тест Гатрі і запущений масовий скринінг за аналізом крові до ... Читати далі

5-річні спостереження за ризиками харчування у пацієнтів із ФКУ, які отримували сапроптерин (Куван)2017-10-17

За матеріалами Щорічної 31-ї Конференції E. S. PKU, Hell, Norway, 2017 (University Medical Center Groningen, the Netherlands) Пацієнти, які приймають сапроптерин, збільшують кількість натурального білку і зменшують кількість АКС. При цьому у них зростає ризик серцево-судинних захворювань та зменшення концентрації мікроелементів. Були в... Читати далі

Порівняння результатів застосування СGMP-замінників білка і синтетичних амінокислотних сумішей2017-10-16

За матеріалами Щорічної 31-ї Конференції E. S. PKU, Hell, Norway (Центр Кеннеді, Копегаген, Данія) ФКУ – метаболічне захворювання, при якому спостерігаються підвищені рівні фенілаланіну (ФА) в крові внаслідок недостатності ферменту фенілаланінгідроксилази (РАН). Казеїн гликомакропептид (CGMP) - це альтернативне джерело білка, який практичеки не містить фенілаланін (або м... Читати далі
Страница: 1 2 3 4