ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти

Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію (Українська ФКУ організація)

Шановні батьки, лікарі, пацієнти, партнери, однодумці і інші користувачі сайту!

Ми, творці Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» дуже раді, що у нас з'явилася можливість, використовуючи цей Інтернет-ресурс, розповісти про діяльність нашої організації, про нові досягнення в лікуванні фенілкетонурії (ФКУ) і надати інформаційну та психологічну підтримку всім, хто цього потребує, надати допомогу батькам дітей з ФКУ у вирішенні різних проблем.

Більше дванадцяти років пройшло з тих пір, як була зареєстрована Українська батьківська організація. За цей час багато що змінилося - ми зміцніли, згуртувалися, ми прийшли до розуміння нашої відповідальності за здоров'я кожної дитини з фенілкетонурією. В Україні більше дізналися про фенілкетонурії, з'явилися нові матеріали з дієтотерапії, змінилося і ставлення до наших дітей.

Нам вдалося показати суспільству, що діти з фенілкетонурією є повноправними його членами. Ми змінили стереотипи, довівши, що наші діти можуть досягати високих результатів у навчанні і інших сферах діяльності. Ми продовжуємо працювати над тим, щоб медичне обслуговування хворих на фенілкетонурію перейшло на якісно новий рівень. Для цього ми налагодили контакти з європейськими фахівцями з ФКУ, які надають нам інформаційну підтримку, надають новітні матеріали по дієтотерапії. Ми ведемо постійний діалог з Міністерством охорони здоров'я, засобами масової інформації з метою залучення більшої уваги до наших проблем. Для цього ми створили сайт - тут ви знайдете всю необхідну інформацію про діяльність нашої організації, про захворювання, дієтотерапії, зможете безпосередньо повідомити нам про те, що вас хвилює, а ми постараємося допомогти вам у вирішенні ваших проблем.

Шановні батьки!

З величезною радістю повідомляємо, що наша книга практичних порад для батьків "Ростимо дитину з ФКУ" вже доступна в електронному вигляді. В меню зліва сторінці Консультація ви знайдете посилання для скачування. У книзі викладені основні принципи дієтотерапії, приклади розрахунку дієти, таблиці, корисні поради. Сподіваємося, що ця книга стане вашим помічником.

Історія створення ГО "Украінска організація батьків дітей-інвалідов хворих на фенілкетонурію"

До створення організації нас спонукали особисті мотиви - бажання змінити ситуацію в кращу сторону. Десять років тому знання про фенілкетонурії в нашій країні були на дуже низькому рівні. На жаль, багато дітей стали інвалідами внаслідок несвоєчасної діагностики (відсутність стовідсоткового неонатального скринінга на фенілкетонурію), або неправильного лікування. Забезпечення лікувальними амінокислотними сумішами так само здійснювалося з перебоями, в багатьох областях України дітей з ФКУ не забезпечували препаратами зовсім.

В результаті 18 квітня 2001року на базі батьківських груп зі всієї України та Київської міської громадської організації «Асоціація по захисту дітей хворих на фенілкетонурію «Здорова нація», за підтримки «Альянсу із запобігання вродженим адам розвитку» була зареєстрована «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію». До складу увійшли первинні організації 27 областей і регіонів України.

Мета створення Української ФКУ організації

  • прорив інформаційного вакууму, інформаційна підтримка батьків і роз'яснення особливості лікування дітей з фенілкетонурією;
  • соціальний захист хворих на фенілкетонурію, вдосконалення законодавчої бази, що стосується хворих на ФКУ, продовження дієтотерапії після 18 років;
  • контроль над своєчасним забезпеченням дітей хворих на фенілкетонурію лікувальним харчуванням та забезпеченням реактивами для безперебійного проведення скринінгу новонароджених з метою попередження вроджених вад розвитку та дитячої інвалідності.
  • популяризація знань про фенілкетонурії в суспільстві.

Ми закликаємо всіх, кому не чужа проблема фенілкетонурії, зайняти активну позицію і прикласти всі зусилля, щоб назавжди викорінити інвалідизацію дітей внаслідок несвоєчасно встановленого діагнозу або неправильної дієтотерапії, а так само поліпшити якість життя людей з ФКУ. Цей сайт створено та ще й для того, щоб згуртувати наші ряди і спільно з лікарями вивести медичне обслуговування та соціальний захист дітей та дорослих хворих на фенілкетонурію на європейський рівень.

Приєднуйтесь!

Як нас знайти - див. Контакти

Наша сторінка на facebook.pngFacebook

 

ORFAN.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

1 серпня 2014 року наша організація разом з іншими громадськими організаціями хворих рідкісними захворюваннями стала засновником ГО "Орфанні захворювання України".

Свідоцтво про реєстрацію, цілі і напрямки діяльності ГО "Орфанні захворювання України"

Сторінка на Фейсбук

 

Наші партнери

 

EURORDIS.jpg ESPKU.png 

    

 

Центр Метаболичних захворювань НДСл "Охматдит"

 
 
 


LOGO.jpg 


SonaLogo.jpg 

 

Prekulab.png 



 

 

 

eko.jpg

 

 

pku100x50.jpg
 

 


dietavita_logo.gif