ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти

З 1.01.2015 року набув чинності Закон Украины № 1213-VII "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань" . Законом передбачено довічне і безкоштовне лікування та забезпечення спеціальними дієтичними продуктами хворих на ФКУ:

Розділ V
МЕДИЧНА ДОПОМОГА 

Стаття 531. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань 

Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров'я:

визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;

у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;

визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров'я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Повний текст

Для виконання цього закону Кабінет Міністрів України прийняв Постанову № 160 (Постанова від 31.03.2015 № 160, Індекс 28 - шукати) "Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та продуктами для спеціального дієтичного споживання" :

Відповідно до частини другої статті 531 Основ законодавства України про охорону здоров'я Кабінет Міністрів України постановляє:

1. Затвердити Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що додається.

2. Міністерству охорони здоров'я разом з Міністерством фінансів під час підготовки проекту Закону про Державний бюджет України на відповідний рік передбачати видатки на здійснення заходів щодо безперебійного і безоплатного забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання з урахуванням фінансових можливостей державного бюджету.

3. Обласним та Київській міській державним адміністраціям:

у шестимісячний рядків розробити та затвердити заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевого бюджету;

під час підготовки проектів місцевих бюджетів передбачати видатки на фінансування зазначених заходів з урахуванням фінансових можливостей бюджетів.

Повний текст

Міністерство охорони здоров'я повинно протягом 2015 року підготувати нові медико-технологичесике документи по темі "Фенілкетонурія".

Відповідь МОЗ на наш лист щодо нормативних документів

Забезпечення лікувальними амінокислотними сумішами хворих з фенілкетонурією

За законодавством України діти з фенілкетонурією забезпечуються лікарськими амінокислотними сумішами безкоштовно. Перші три роки (з моменту встановлення діагнозу до повних трьох років) за рахунок державного бюджету, на підставі щорічних тендерних закупівель Міністерства охорони здоров'я.

Як тільки дитині виповниться 3 роки, забезпеченням його лікувальним харчуванням займається обласне або міське управління охорони здоров'я. Закупівля препаратів здійснюється на тендерній основі за рахунок місцевих бюджетів.

Інвалідність

При встановленні діагнозу Фенілкетонурія згідно Наказу МОЗ № 482 від 4.12.2001 батьки можуть оформити інвалідність (відповідно до Переліку медичних показань 454/471/516 від 8.11.2001 - Розділ ХХ, п. 3, пп.3.1). Це дає право на отримання щомісячної державної соціально допомоги на дітей-інвалідів до 18 років, безкоштовних ліків, засобів реабілітації, безкоштовного проїзду в міському транспорті, санаторно-курортного лікування та інших пільг. Працюючі мами мають право на щорічний додатковий оплачуваний відпустку.

Питання, пов'язані з призначенням та виплатою державної соціальної допомоги дітям-інвалідам та інвалідам з дитинства регулюються Законом України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» (далі - Закон про соціальну допомогу). Відповідно до Закону, право на державну соціальну допомогу мають інваліди з дитинства (цей статус присвоюється по досягненні 18 років), та діти-інваліди віком до 18 років.

Інвалідам з дитинства причина, група інвалідності, а також строк, на який встановлюється інвалідність, визначаються органом медико-соціальної експертизи. Одночасно вищеназвані органи повинні роз'яснити інвалідам з дитинства їх права на державну соціальну допомогу.

Продовження інвалідності після 18 років

Постанова КМУ від 21 січня 2015 №10 ( Постанова від 21.01.2015 № 10 індекс 28 - шукати) "Про затвердження переліку анатомічних дефектів, інших необоротних порушень функцій органів і систем організму, станів та захворювань, за яких відповідна група інвалідності встановлюється без зазначення рядок повторного огляду":
 
Відповідно до частини чотирнадцятої статті 7 Закону України "Про реабілітацію інвалідів в Україні" Кабінет Міністрів України постановляє:

Затвердити перелік анатомічних дефектів, інших необоротних порушень функцій органів і систем організму, станів та захворювань, за яких відповідна група інвалідності встановлюється без зазначення рядок повторного огляду, що додається.


Група інвалідності III

Рідкісні (орфанні) генетичні захворювання, що потребують постійної специфічної обов'язкової терапії
 
Таким чином, інвалідам з певними порушеннями, у т. ч. орфанніми захворюваннями не потрібен повторний огляд, якщо інвалідність вже була один раз встановлена.

Закон України "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні"

Стаття 38. Інвалідам і дітям-інвалідам надаються безоплатно або на пільгових умовах послуги з соціально-побутового і медичного обслуговування, технічні та інші засоби реабілітації (засоби для пересування, протезні вироби, сурдотехнічні засоби, мобільні телефони для письмового спілкування тощо), вироби медичного призначення (індивідуальні пристрої, протези очей, зубів, щелеп, окуляри, слухові та голосоутворювальні апарати, ендопротези, сечо - та калоприймачі тощо) на підставі індивідуальної програми реабілітації, автомобілі - за наявності відповідного медичного висновку.

Інваліди, які отримують пенсію, що не перевищує мінімального розміру пенсії, або державну соціальну допомогу, призначену замість пенсії, діти-інваліди мають право на безплатне придбання лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування.

Інваліди і діти-інваліди за наявності медичних показань мають право на безплатне забезпечення санаторно-курортними путівками. 

Порядок та умови забезпечення інвалідів і дітей-інвалідів лікарськими, технічними та іншими засобами реабілітації, виробами медичного призначення, санаторно-курортними путівками, автомобілями, а також переліки технічних та інших засобів реабілітації і виробів медичного призначення визначає Кабінет Міністрів України.

Джерело: http://zakon.rada.gov.ua/go/875-12

Закон України від 15.11.96 р. № 504/96-ВР «Про відпустки»

Наказ N 226/293/169 від 30.04.2002 "Про затвердження Порядку надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам"

Розміри соціальних виплат

ЗАКОН УКРАЇНИ Про Державний бюджет України на 2015 рік

Ліки

Особи, які мають право на отримання безкоштовних ліків або на їх придбання на пільгових умовах за рецептами лікарів при амбулаторному лікуванні, а також захворювання, що дають право на цю пільгу, визначені постановою Кабінету міністрів України від 17 серпня 1998 року № 1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань".
 
Згідно з Додатком 1 цієї постанови, діти у віці до трьох років, а також діти-інваліди у віці до 16 років мають право на безоплатне одержання ліків за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування. Фенілкетонурія входить в перелік захворювань, у разі амбулаторного лікування яких лікарські засоби відпускаються безоплатно.

Відпуск ліків дітям-інвалідам віком до 16 років провадиться за рецептами лікарів незалежно від місця проживання цих дітей, але в межах адміністративно-територіальної одиниці (АРК, області, міст Києва та Севастополя). У цьому разі витрати, пов'язані з оплатою вартості ліків, беруть на себе органи охорони здоров'я за місцем їх відпуску. Дані витрати передбачені державним бюджетом України.

Безкоштовно відпускаються лікарські засоби, зазначені у Переліку лікарських засобів вітчизняного чи іноземного виробництва, затвердженому постановою Кабміну від 5 вересня 1996 року №1071 (з актуальними змінами). Цей перелік налічує більше 700 найменувань ліків.

Інваліди I та II груп мають право купувати ліки за рецептами лікарів з оплатою 50 відсотків їх вартості при амбулаторному лікуванні. Інваліди, які отримують пенсію, що не перевищує мінімального розміру пенсії, або державну соціальну допомогу, призначену замість пенсії, мають право придбати ліки безкоштовно.

Таким чином, якщо потрібний вам засіб входить у Перелік лікарських засобів, затверджений постановою Кабміну від 5 вересня 1996 року №1071, і при цьому дотримані всі вищезазначені вимоги законодавства, вам не мають права відмовити у наданні цього ліки. У разі відмови ви маєте право звернутися в Управління охорони здоров'я за місцем проживання з відповідною скаргою, до якої треба додати копію довідки про інвалідність. Також у скарзі можна згадати про важкому фінансовому становищі і прикласти копію довідки про доходи. Скаргу потрібно оформляти у двох примірниках, один з яких зареєструвати в управлінні, а другий з відміткою про отримання та печаткою управління зберегти у себе. Якщо такої можливості немає, слід відправити скаргу рекомендованим листом на адресу управління. Відповідно до чинного законодавства про звернення громадян, мотивовану відповідь з управління повинен надійти впродовж місяця. У разі незадовільної відповіді або її відсутності, громадяни мають право звернутися за захистом своїх прав до прокуратури, а також до суду.

Для реалізації своїх прав рекомендуємо також звертатися в місцеві громадські організації інвалідів, органи Фонду соціального захисту інвалідів, а також в органи соціального захисту населення, виконкоми місцевих рад і держадміністрації.

Наказ МОЗ України від 27.02.2006 № 86 "Перелік лікарських засобів вітчизняного та іноземного виробництва, які можуть закуповувати заклади й установи охорони здоров'я, що повністю або частково фінансуються з державного та місцевих бюджетів"

Засоби реабілітації

Для наших дітей мають статус дітей-інвалідів, складається т. н. Індивідуальна програма реабілітації (ІПР). В Соцзабезпечення є така книжка-каталог, де є різні засоби реабілітації для дітей-інвалідів. Можна записати в ІПР звичайну дитячу сидячу коляску, шведську стінку або ортопедичне взуття і отримати безкоштовно.
 

Призначення пенсії за віком матері дитини-інваліда


Згідно п. 3 Прикінцевих положень Закону про пенсійне страхування, матері інвалідів з дитинства, які виховали їх до шестирічного віку, мають право на призначення дострокової пенсії за віком після досягнення 50 років та за наявності не менше 15 років страхового стажу. При цьому до числа інвалідів з дитинства належать також діти-інваліди у віці до 16 років. Повний текст тут: http://www.visnuk.com.ua/ru/pubs/id/491
 

Особливості отримання та застосування податкової соціальної пільги


Податкова соціальна пільга - це можливість платника податків зменшити нарахований загальний місячний оподатковуваний дохід у вигляді заробітної плати. Сума, на яку зменшується загальний місячний оподатковуваний дохід, визначається як відсоток прожиткового мінімуму для працездатних осіб.

Слід звернути увагу, що незважаючи на збільшення протягом року розміру прожиткового мінімуму для працездатних осіб будь-який платник податку має право на зменшення суми загального місячного оподатковуваного доходу, отримуваного від одного роботодавця у вигляді заробітної плати, на суму податкової соціальної пільги у розмірі, що дорівнює 100-відсотковому розміру прожиткового мінімуму для працездатної особи (у розрахунку на місяць), встановленому законом на 1 січня звітного податкового року, тобто протягом звітного податкового року розмір податкової соціальної пільги залишається незмінним.

Разом з тим п. 1 розділу ХІХ Прикінцевих положень Податкового кодексу передбачено, що для цілей застосування пп. 169.1.1 п. 169.1 ст. 169 цього Кодексу податкова соціальна пільга до 31 грудня 2014 р. надається у розмірі, що дорівнює 50-відсотковому розміру прожиткового мінімуму для працездатної особи (у розрахунку на місяць), встановленому законом на 1 січня звітного податкового року.

Оскільки прожитковий мінімум для працездатних осіб на 1 січня 2012 р. становить 1073 грн., з урахуванням зазначеного положення протягом 2012 р. розмір податкової соціальної пільги становить 536,50 грн.
 

Підстави для отримання пільги


Підставою для одержання платником податку податкової соціальної пільги є подання роботодавцю заяви про самостійне обрання місця застосування податкової соціальної пільги та документів, що підтверджують таке право.

Тобто платник за своїм розсудом обирає для себе найбільш вигідне місце застосування податкової соціальної пільги до заробітної плати незважаючи на місце знаходження трудової книжки.

Заява про застосування пільги подається в довільній формі. В якості зразка приймається форма заяви, встановленого наказом № 461.

Податкова соціальна пільга застосовується з дня отримання роботодавцем заяви платника податку про застосування пільги та документів, що підтверджують таке право.

Податкова соціальна пільга до заробітної плати державних службовців застосовується під час її нарахування до завершення нарахування таких доходів без подання відповідних заяв, але з поданням підтвердних документів для встановлення розміру пільги.

Категорії платників податку та перелік документів на отримання податкової соціальної пільги, наведено у табл.

Підпункт «б»пп. 169.1.3 п. 169.1 ст. 169

Платник, який утримує дитину-інваліда - у розрахунку на кожну таку дитину віком до 18 років

Заяву;
копія свідоцтва (дубліката свідоцтва) про народження дитини (дітей) або документ, що підтверджує встановлення батьківства, чи документи, які підтверджують вік дитини (дітей), затверджені відповідним органом країни, в якій іноземна фізична особа - платник податку постійно проживала до прибуття в Україну;
копія рішення органу опіки і піклування про встановлення опіки чи піклування (якщо із заявою звертається опікун або піклувальник);

пенсійне посвідчення дитини або довідку медико-соціальної експертизи для заявника, який утримує дитину-інваліда віком від 16 до 18 років;
медичний висновок, виданий закладами МОЗ в установленому порядку (якщо із заявою звертається платник податку, який утримує дитину-інваліда віком до 16 років)

Джерело: http://www.visnuk.com.ua/ru/pubs/id/2150
 

Порядок ввезення продуктів спеціального дитячого харчування на територію України

 
Постанова КМУ від 23.05.12 р. № 458 Про обсяги та порядок ввезення громадянами на митну територію України лікарських засобів та спеціального дитячого харчування

Відповідно до статті 370 Митного кодексу України Кабінет Міністрів України постановляє:

1. Установити, що:

1) громадяни можуть ввозити на митну територію України лікарські засоби, які переміщуються в ручній поклажі та/або в супроводжуваному або несупроводжуваному багажі громадянина, в таких обсягах:

у кількості, що не перевищує п'яти упаковок кожного найменування на одну особу (крім лікарських засобів, що містять наркотичні чи психотропні речовини);

у кількості, що не перевищує зазначену в наявному в особи рецепті на такий лікарський засіб, виданому на ім'я цієї особи та засвідченому печаткою лікаря та/або закладу охорони здоров'я;

2) громадяни (батьки або особи, які їх замінюють, та/або уповноважена ними особа, інші члени сім'ї та родичі) можуть ввозити на митну територію України продукти спеціального дитячого харчування, які не виробляються (не реалізуються в Україні) для дітей, хворих на фенілкетонурію або інше захворювання, що потребує спеціального харчування, які переміщуються в ручній поклажі та/або в супроводжуваному або несупроводжуваному багажі громадянина, в таких обсягах:

у кількості, що не перевищує п'яти упаковок (банок) кожного найменування на одну особу;

у кількості, що не перевищує зазначену в наявному в особи рецепті на продукт (продукти) спеціального дитячого харчування, виданому на ім'я дитини та засвідченому печаткою лікаря та/або закладу охорони здоров'я, за умови пред'явлення документів, що засвідчують родинні зв'язки з хворою дитиною, або іншого документа, який підтверджує повноваження особи на такі дії.

2. Ця постанова набірає чінності з 1 червня 2012 року.