ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиМастеркласНовиниФКУ АкадеміяКонтакти

Коротко про діяльність Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію

У травні 2001 року «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» бере участь в Європейській генетичної конференції (р. Відень, Австрія) з доповіддю про ситуацію з ФКУ в Україні (доповідь заступника голови правління організації Сінкевич Е.А.)

22 жовтня 2001 року відбувся 1-й з'їзд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію», на якому розроблялася стратегія діяльності організації і напрямок роботи батьківських регіональних організацій.

Листопад 2001 року. Спостереження за проведенням тендерів МОЗ на придбання лікувального харчування для дітей віком від 0 до 4-х років, боротьба організації за права дітей отримувати високоякісне лікувальне харчування з урахуванням індивідуальної переносимості препарату.

2 червня 2002 року. Проведення прес-конференції «Запобігання дитячої інвалідності» спільно з товариством хворих на гемофілію «Фактор», ГО «Гурт», за підтримки «Альянсу із запобігання вродженим адам розвитку». Результатом цих акцій стало рішення по тендеру МОЗ (серпень 2002 року), де враховано індивідуальний підхід до вибору лікувального препарату.

2-4 жовтня 2002 року - участь у генетичному з'їзді у Львові. Доповідь керівника організації Великодньої О.О. та внесення пропозицій до змін до діючого Наказу МОЗ № 457 по фенілкетонурії. Продовження дієтотерапії хворих на ФКУ з 8 до 14 років.

7 грудня 2002 року. 2-й з'їзд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» за підтримки «Альянсу із запобігання вродженим адам розвитку» і «Нутріція-Україна». Спільно з зборами батьків був проведений семінар для лікарів з запрошенням російських фахівців з ФКУ - Копилової Н.В., дієтолога Республіканського центру неонатального скринінгу, Москва. Спільно з «Альянсом» була проведена акція передачі книг «Смачна дієта» і «Материнська ФКУ» в регіони.

Рішення з'їзду:

  1. Внесення коректив та доповнень у проект Наказу по медико-генетичної служби для хворих на ФКУ;
  2. Захист і забезпечення інформацією жінок, хворих на ФКУ, які планують мати дітей, з метою попередження вроджених вад розвитку;
  3. Удосконалення діючої схеми медичного обслуговування хворих на ФКУ;
  4. Подальший контроль над програмою неонатального скринінгу;
  5. Контроль над забезпеченням дітей з ФКУ лікувальними препаратами з урахуванням індивідуальної переносимості препарату.
  6. Постановка на облік в генетичні центри молодих жінок з ФКУ, які планують вагітність (методичні рекомендації В.А Галаган, зав. Республіканським генетичним центром, спец.больница ОХМАТДИТ)

2003-2004 рік - організація ініціює зняття дітей з ФКУ з диспансерного обліку психоневрологічних кабінетів і закріплення за генетичними центрами, як результат роботи повсюдної безперервної скринінгової програми. Продовження дієтотерапії до18 років включно (Київ, Луганськ, Одеса, Кривий Ріг).

З 2004 року - забезпечення комплексного потокового 100% масового скринінгу новонароджених на всій території України (регламентований Наказом МОЗ від 31.12.2003г. № 641/84)

15 травня 2010 року відбувся 3-й з'їзд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» при підтримці компанії «Дельта-Медікал». Доповідь польського лікаря педіатра-генетика Божени Дідич.

Теми:

  1. Продовження дієтотерапії після 18 років.
  2. Досвід зарубіжної дієтології.
  3. Материнська ФКУ.
  4. Права хворих і соціальний захист дітей з ФКУ.

Рішення з'їзду:

  1. Організація ставить за мету боротися за довічне забезпечення хворих на ФКУ лікувальними препаратами. Внести зміни в законодавчу базу МОЗ, добитися продовження дієтотерапії після 18 років.
  2. Обласним організаціям проявляти більше активності в захисті прав своїх членів і домагатися поліпшення медичного обслуговування в регіонах.
  3. Рішення про вступ у Європейську ФКУ організацію.

6 грудня 2010 - проведено навчальні семінари з дієтології для батьків дітей віком від 0 до 4-х років «Розрахунок і корекція дієти, вікові норми споживання вітамінів» за матеріалами, наданими польськими дієтологами.

В Україні на сьогоднішній день діти від 0 до 4 років забезпечуються лікарськими амінокислотними сумішами за рахунок держбюджету (тендерні закупівлі здійснює Міністерство охорони здоров'я України), з 4 років - за рахунок місцевих бюджетів (міські, обласні управління охорони здоров'я). На жаль, нам часто доводиться стикатися із затримками в проведенні тендерів на закупівлю лікувального харчування, з перебоями в забезпеченні реактивами для скринінгу. Ми всіма силами намагаємося вплинути на цю ситуацію - починаючи з листів у відповідні органи і закінчуючи акціями протесту та звернення до засобів масової інформації.

Так, протягом кількох років, з 2007 по 2010 рік кілька разів були перебої постачання харчування для дітей від 0 до 4 років внаслідок недостатнього фінансування і затягування з проведення тендерів з МОЗ та міським управлінням. В таких випадках ми зверталися до ЗМІ - газет і телевізійних каналів, що допомагало нам прискорити вирішення проблем. Зокрема, в червні 2010 року відбулося припинення постачання харчування для дітей від 0 до 4-х років (з січня по кінець травня) внаслідок недостатнього фінансування. Організація ініціює батьківські акції протесту, прес-конференцію з представниками Моз, сюжети по всіх телевізійних каналах, статті у інтернет-виданнях і пресі. Це допомогло залучити благодійні кошти та вплинути на швидке прийняття рішення по тендеру. Надана благодійна допомога дітям Житомира та області, які найбільш постраждали із-за перебоїв у поставках лікарських препаратів. Так само в результаті нашої активної діяльності Кабмін виділив додаткові кошти в розмірі 4 млн. грн. на програму ФКУ.

2-3 червня 2011 року - участь в сателитном генетичному симпозіумі р. в Харків. Круглий стіл. Доповідь голови правління О.Пасхальной про ситуацію в Україні на сьогоднішній день (забезпечення продуктами, дієта, скринінг). Ініціатива організації щодо внесення змін у нормативну документацію з метою продовження дієтотерапії після 18 років.

Квітень - жовтень 2011 року - зупинка неонатального скринінгу в Україні та тендерних закупівель амінокислотних сумішей для дітей 0-3 років. Звернення організації до міністра охорони здоров'я, засобів масової інформації, серія сюжетів і статей на телебаченні і в пресі.

Лютий 2012 року - Українська ФКУ організація приєдналася до світового руху на підтримку людей з рідкісними захворюваннями, створеного за ініціативою Європейської організації по вивченню рідкісних хвороб EURORDIS. 29 лютого 2012 року, у День Рідкісних Захворювань, ми провели Конференцію, присвячену Дню Рідкісних Захворювань в НДСЛ "ОХМАТДИТ" та благодійну акцію для дітей хворих на фенілкетонурію. Ми виступили з ініціативою привернути увагу суспільства до рідкісним захворюванням, і ця ініціатива була підтримана ЗМІ.

Ми звернулися з відкритим листом до міністра охорони здоров'я Богатирьової Р.В. з проханням поліпшити роботу відомства, а так само розглянути питання про продовження забезпечення хворих на ФКУ лікувальними сумішами після 18 років.

Жовтень-листопад 2012 року Інформаційна кампанія щодо необхідності довічного державного забезпечення лікувальними амінокислотними сумішами: сюжети 5 каналу, СТБ, Студії 1+1. Звернення до Прем'єр-міністру України Миколі Азарову на сторінці Facebook про необхідність прийняття закону про орфа захворюваннях і державному забезпеченні хворих на ФКУ після 18 років. Лист МОЗ про виділення коштів з обласних бюджетів на лікування хворих на ФКУ.

Підготовка спільно з Метаболічним центром ОХМАТДИТ Методичних рекомендацій щодо організації харчування дітей з фенілкетонурією в дитячих дошкільних закладах.

Листопад 2012 року - участь у Симпозіумі "Рідкісні (орфанні) захворювання" (Харків), підписання Резолюції, школа батьків.

Січень - березень 2013 року - допомога в проведенні диспансеризації пацієнтів старше 18 років на базі Харківського СМГЦ з метою створення національного реєстру хворих на ФКУ та продовження дієтотерапії довічно.

Листопад 2012 - березень 2013 року - підготовка до випуску книги "Ростимо дитину з ФКУ" спільно з професором Гречаніної Є.Я.

7 березня 2013 р. - участь у Першій національній конференції «Україна і ЕВРОПЛАН 2 : розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020р».

Лютий 2013 - квітень 2014 р - співпраця з депутатом ВР, членом Комітету з питань охорані здоров'я Дудкою В.В. по підготовці законопроекту №2461 «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (органних) захворювань»

Грудень 2013 р. - лютий 2014 р - робота спільно з головним позаштатним генетиком Гречаніної Є.Я щодо внесення змін до Наказу МОЗ № 829 і другиенормативные документи МОЗ (протоколи лікування, розрахунки закупівель лікувальних сумішей, реєстрів хворих на ФКУ, тощо), з урахуванням потреб пацієнтів згідно вікових норм.

Травень 2014 р.- прийнято рішення про вступ до ГО «Орфанні захворювання УкраЇни».

21 Липня 2014 р. - предаставитель від Організації Великодній О.О Наказом МОЗ № 514 введена до складу робочої групи з розробки нормативно-правових актів для впровадження Закону про орфа захворюваннях.

Травень - вересень 2014 р. - благодійна допомога сім'ям з дітьми больніми ФКУ - переселенцям з зоні АТО (забезпечення лікувальним харчуванням і диетичечскими продуктами, матеріальна, інформаційна, психологічна допомога).

 

Читайте далі: Ми та орфаний рух