Шановні батьки!
Кожен день батьки дитини з ФКУ стикаються з різноманітними проблемами. Як скоригувати дієту, як займатися з дитиною, що приготувати, як навчити дитину дотримуватися дієти і при цьому не відчувати дискомфорту і багато іншого.
Кожен з вас може поділитися своїм багатим особистим досвідом. Якщо ви досягли успіху в кулінарії, або просто відкрили новий цікавий рецепт, дізналися або розробили нову методику занять, реабілітували дитину або прочитали про нові дослідження і методи лікуванні ФКУ – поділіться своїми знаннями і досвідом!
Надсилайте ваші статті з фотографіями, і ми їх обов'язково опублікуємо.
Ми чекаємо від Вас ваші особисті історії. Повірте, вони будуть дуже корисні і тим, хто тільки недавно дізнався про хворобу дитини, і тим, хто вже має свій досвід. З допомогою цих історій ми будемо підтримувати один одного, ділитися досвідом, усвідомлюючи, що ми всі пов'язані єдиною справою – справою покращення якості життя дітей з ФКУ.
Написати листа
Травень - місяць інформування про фенілкетонурії. В цьому році пацієнти і батьки дітей з ФКУ підтримали акцію "PKU Photo-A-Day" в соціальній мережі Facebook. Згідно з планом, потрібно було зробити запис на своїй сторінці з певної теми і додати фото. Чудові батьки дівчинки Саші -Ольга і Микола (Одеса) - не залишилися осторонь і взяли найактивнішу участь в акції. Правда, в останні кілька дн...
Читати далі День восьмий #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes ...
Читати далі День двадцять третій #pkuphotoaday#ФКУфотодня#PKUInk <...
Читати далі День шістнадцятий #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket<...
Читати далі Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге).Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, котор...
Читати далі Запрошуємо небайдужих батьків дітей з фенілкетонурією, їх родичів та осіб, яким діагноз «фенілкетонурія» поставлено не один рік тому, охочих отримати якомога ...
Читати далі Закінчується місяць травень, який світова ФКУ-спільнота називає PKU Awareness Month (Місяць інформування про фенілкетонурію). Батьки дітей з ФКУ, дорослі люди з ФКУ розповідають про свої особливості, дієту, неонатальний скринінг. Це виховує толерантне ставлення і увагу суспільства до людей з діагнозом фенілкетонурія. Якщо у вашій родині нещодавно з'явилася дитина з таким діагнозом, у вас відразу після першого шоку виникає ...
Читати далі Доброго дня! Мене звуть Катерина, і наша сім'я з тих, хто супер відзначився :) Історії у всіх свої, і різні, але є деякі константи, щось постійне і незмінне, питання, які хвилюють всіх і кожного, після запису в ...
Читати далі Автор: ReshKa Ось трохи моїх роздумів на цю тему :) У 6-7 місяців ми почали їсти (не кида...
Читати далі