RU  UA
ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиНовиниМастеркласФКУ АкадеміяКонтакти
2017-06-01

День восьмий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUMemes#ФКУМемы

may8jpg.jpg

І хоча наш список таких людей трохи ширше - це і наші дбайливі нянечка і вихователі в садочку, і наші бабусі, тітоньки і улюблений дядько, головне в цьому питанні, я вважаю, навчитися довіряти дитині самій!

Кожен раз, коли Саша "виносить мозок", повертаємося до одного і того ж питання - змінюється характер або високий аналіз? На ранок наступного дня стараємось здати аналіз на фенілаланін і часто результат на користь аналізу.

А мем, звичайно, з Фраєм)

may8_1.jpg

День дев'ятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#BlueNailsForPKU#СиниеНогтиФКУ

Просто тому, що синій - це колір ФКУ.
Просто тому, що Саша дуже любить фарбувати нігті і експериментувати з кольором) Дитина засмучений, що в календарі немає дня синіх тіней на підтримку ФКУ, схоже будемо імпровізувати.

may9.jpg

День десятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#ContainerOfLPFood#ПродуктыФКУ

Набір Сашиних низкобелковых продуктів - макарони, рис, борошно, замінник яєць, печеньки, молочко...
Зазвичай ці продукти промарковані знаком "PKU", а на етикетці вказано вміст білка і фенілаланіну.
На фото немає упаковок замінника м'яса, риби, так само як і низкобелковых сосисок та ковбаси. Справа в тому, що ми свідомо не пропонуємо Саші ці продукти, оскільки і в нашому раціоні вони бувають вкрай рідко.

З появою Саші і наше харчування стало більш усвідомленим, але спокусам все ж іноді піддаємося.

Буквально вчора не змогли ми з дружиною пройти повз жирненькой малосольною тюлечкі, ммм. Сидимо, вечеряємо.
Підходить Саша: "Мамо, це що у рибки очі?"
Мама: "Так"
Саша: "А навіщо їй очі?"
Мама: "Нуууууу, коли рибка плавала вона очима дивилася кудись пливе..."
Саша: "Вона плавала, коли була жива?"
Мама: "Так"
Саша: "А зараз вона мертва і ви її їсте?"
Батьки: переглядаючись, мовчать)
Саша: "Мені так шкода, що рибка померла"
Вірно і наполегливо рухаємося в бік вегетаріанства))

Вегани вперед!

may10jpg.jpg

День одинадцятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#NewbornScreening#НеонатальныйСкрининг

Для своєчасного виявлення дітей з фенілкетонурією в Україні діє програма масового неонатального скринінгу. Працює вона наступним чином: в пологовому будинку, не менше ніж за 48 годин після народження малюка, з його п'ятки на спеціальний фільтрувальний папір капають кілька крапель крові. Потім ці бланки передають в лабораторії при спеціалірованних генетичних центрах, де їх обробляють і, в разі позитивного результату, повідомляють батькам. Своєчасної вважається діагностика протягом першого місяця життя дитини.
На третю добу у Сашка теж набрали такий аналіз. Лаборант в пологовому будинку докладно мені розповіла, що це за хвороба, що слід дотримуватися суворої дієти... Ще сказала, що результат ми дізнаємося тільки в тому випадку, якщо він буде "поганим".
Минуло 4,5 місяці, перш ніж нам подзвонили з генетичного центру. Чому так довго? В той рік не були вчасно закуплені тест-системи.
На жаль, бувають випадки, коли результати скринінгу батьки дізнаються і в 1 рік, 2 роки, і пізніше... А буває, що і не дізнаються взагалі.
Чому так відбувається?
Причин декілька:
- несвоєчасна закупівля тест-систем для діагностики ФКУ
- хибно-негативний результат скринінгу
- аналізи не обробляються взагалі (у разі, коли реактиви з'являються через 6-ти місяців після набору аналізу)
- бланки з аналізом губляться
- відмова батьків від здачі аналізу
Батькам доводиться докласти багато зусиль, щоб наздогнати втрачений час, але і це можливо!
Своєчасна діагностика - запорука успішного лікування!

may5.jpg

День дванадцятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#FormulaBottleCollection

Сашина колекція пляшок/поїльників для суміші часто оновлюється і сьогодні виглядає так. Вона не дуже різноманітна, але дитині цього достатньо.
Завжди, коли є можливість, Саша п'є суміш зі склянки з трубочкою.
Якщо є необхідність взяти суміш з собою, беремо суху суміш в поїльнику, а склянку води скрізь можна знайти)
В садку Саша п'є суміш тільки в обід, бере з собою суху суміш в дозаторі і нянечка розводить її водою.
Багатьом ФКУшкам зручно користуватися шейкерами, так і суміш добре розмішати і пити зручно. Але ми поки шейкер об'ємом менше 300 мл не зустрічали, а для Саші і він великий.

may12jpg.jpg

День тринадцятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#BloodTestKit

Людині з фенілкетонурією необхідно постійно стежити за рівнем фенілаланіну в крові. Цей аналіз ми набираємо будинку і відвозимо в генетичний центр. Нам пощастило, що лабораторія знаходиться з нами в одному місті і часто ми можемо дізнаватися результати аналізу в цей же або на наступний день. В деяких містах люди чекають на результат близько тижня, а то й більше.
Аналіз набирається вже не з п'яти, а з пальчика на руці. Для проколу використовуємо ручку Accu-Chec Softclix зі змінними ланцетами, таку ж, як використовують люди з цукровим діабетом.
Тільки от у людей з діабетом є прилад для визначення рівня цукру вдома, а в нашому випадку мобільний прилад для визначення рівня фенілаланіну поки залишається мрією.

may13.jpg

День чотирнадцятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#DietRecord

Для того, щоб підтримувати рівень фенілаланіну в нормі необхідно контролювати скільки білка, точніше фенілаланіну з'їдає дитина. Ця добова норма фенілаланіну називається переносимістю. Тому практично вся їжа, яку з'їдає Саша, проходить через ваги і всі дані вносяться в харчовий щоденник.
Хтось використовує в якості нього зошит і калькулятор, хтось Excel або спеціальні програми.
Дані по вмісту білка і фенілаланіну у продуктах можна знайти в спеціальних таблицях або програмах.
Їжа, яку Саша бере з собою в садок, зважується будинку і, якщо вона щось не доїла, няня повертає нам залишки додому, таким чином ми можемо спланувати вечерю, щоб вписатися в нашу переносимість.
Саша вже сама знає і перш ніж щось з'їсти ставить продукт на ваги. А через пару років почнемо вчити її самостійно вносити дані в програму)

 may14.jpg

День п'ятнадцятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#Bandaids

Ми не придумали як зв'язати пластирі з ФКУ, так як не використовуємо їх навіть коли набираємо аналіз. Але у нас є свої методи застосування пластирів!)

may15.jpg