Редкий случай. Шансы на жизнь орфанного больного - "Дзеркало тижня"
Володимир Володимирович Дудка, автор Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань" :
"Ще якісь два роки тому термін "орфанні захворювання" був відомий лише лікарям-спеціалістам та людям, які безпосередньо зіштовхнулися з такою бідою.
Зараз же про цю проблему знають набагато більше людей і говорять про неї все більш голосно. Це дає додаткову надію "рідкісним" хворим, що держава повернеться таки до них обличчям.
Нещодавно Мінюст зареєстрував наказ МОЗу, яким затверджено перелік орфанних захворювань. В ньому 171 офіційно зафіксована назва. Раніше було 9!
Перелік - це ще не гроші на ліки. І за адекватне фінансування ще доведеться поборотися. Але вже чітко зрозуміло, які саме категорії хворих потребують і МАЮТЬ ПРАВО на державну підтримку. І вже ніхто не скаже таким хворим: вас не існує!
От і "Дзеркало тижня" присвятило орфанникам велику статтю. Дуже вдячний їм за це! До речі, в матеріалі є неточність: закон, згідно якого орфанні препарати можуть ввозитися в Україну без реєстрації (за умови, що ці препарати зареєстровано, як орфанні в ЄС або США) вже ухвалено і в жовтні він набув чинності."