Підсумки 2014 року. З НОВИМ 2015 РОКОМ!

Ось і настав час підбивати підсумки 2014 року. Це був дуже непростий рік. За всю історію нашої організації ми не отримували стільки випробувань, як у цьому році. І зараз вже можна сказати, що ми пройшли їх з гідністю.

Травень - грудень 2014 року. Військові дії на сході України призвели до того, що десятки сімей з хворими дітьми були змушені покинути свої будинки. Ми не могли залишитися осторонь, і відкрили збір грошей, продуктів, речей для потреб біженців. Під час активних військових дій нам вдалося розшукати 55 дітей в Донецькій і Луганській областях в зоні АТО і в сім'ях вимушених переселенців. Люди втратили можливість отримувати пенсії, допомоги, амінокислотні суміші, купувати низькобілкові продукти. Ми змогли залучити гуманітарну допомогу сумішами та продуктами з різних країн - Білорусі, Росії, Польщі, Італії. Знайшли кошти для закупівлі продуктів і надання прямої матеріальної допомоги переселенцям. Кожна сім'я протягом півроку отримала в середньому по 5 посилок з продуктами і сумішами. На сьогоднішній день ця робота продовжується (Звіт за період 15.06-15.10 і 16-10-31.12).

У вересні 2014 ми знайшли можливість вивезти з Донецька маму з дівчинкою, хворої на лейкоз. Забезпечили дитини необхідними ліками, сумішами, продуктами. Організували збір коштів для Олесі та Лілі (сюжет телеканалу СТБ від 26.09.2014). На сьогоднішній день дитина з мамою перебувають в Київській обласній лікарні, і ми продовжуємо забезпечувати їх усім необхідним.

Серпень - грудень 2014. Тричі скасовувалися торги в Міністерстві охорони здоров'я за амінокислотним сумішей від 0 до 3 років (сюжет телеканалу СТБ від 7.11.2014). Весь цей період ми забезпечуємо сумішами новонароджених (на сьогоднішній день - 17 малюків), допомагаємо дітям по всій території України, які залишилися без харчування. Нам допомагають небайдужі люди з різних країн - Росії, Білорусі, Польщі.

З позитивного:

Лютий - березень 2014 року - спільно з іншими організаціями хворих рідкісними захворюваннями ми працювали над законопроектом про орфа захворюваннях (автор законопроекту - народний депутат Дудка Ст. Ст.).

15 квітня 2014 року ВР України прийняла Закон «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» №2461 від 05.03.2013 який дає право пацієнтам з фенілкетонурією на гособеспечение амінокислотними сумішами довічно.

Для імплементації цього Законабыла створена робоча група, в яку увійшла Пасхальна О. О. (Наказ від 21 липня 2014 року N 514 «Про затвердження складу робочої групи з розробки нормативно-правових актів з впровадження положень статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»)

Завдання групи - допомога у створенні переліку та реєстрів хворих рідкісними захворюваннями. Наша організація зібрала і подала в МОЗ списки пацієнтів старше 18 років, які хочуть продовжувати лікування, з розрахунками річної потреби в сумішах. Далі цей розрахунок повинен бути затверджений Кабміном та виділено фінансування. На жаль, на сьогоднішній день результати невідомі.

1 серпня 2014 року наша організація разом з іншими громадськими організаціями хворих рідкісними захворюваннями стала засновником ГО "Орфанні захворювання України".

27 жовтня2014 року МОЗ затвердило Наказ № 778 (Зареєстрований в Міністерстві юстиції 13 листопада 2014 року за № 1439/26216) «Затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань».

16 грудня 2014 року спільно з Всеукраїнською організацією хворих на мукополісахаридоз було організовано і проведено Науково-практичний семінар для лікарів-генетиків та педіатрів з України. На семінарі обговорювалися сучасні підходи до лікування фенілкетонурії за європейськими стандартами і необхідність внесення змін у нормативну документацію МОЗ. На сайті МОЗ опубліковано Проект наказу "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при фенілкетонурії" і новий Уніфікований клінічний протокол (Проект). Затвердження нових протоколів лікування - це величезний крок вперед на шляху до якісного медичного обслуговування хворих на ФКУ.

На жаль, війна в Україні внесла свої корективи в наші плани. Не все, що було намічено, досягнуто. Сподіваємося, що в наступному році ми зможемо зробити більше.

Висловлюємо величезну подяку нашим партнерам та всім небайдужим людям, які допомагали нашим дітям:

Олені Яківні Гречаніної (Харківський спеціалізований медико-генетичний центр clingenetic.com.ua)

Наталії Олександрівні Пічкур (Центр метаболічних захворювань НДСЛ "Охматдит" ohmatdet-metabolic.org.ua)

Володимиру Володимировичу Дудці, Марина Мазурак (Всеукраїнська громадська організація "Український фонд "Здоров'я" healthfund.com.ua)

Тетяні Кулєші, Анастасії Стасюк (ГС «Орфанні захворювання України»)

Олені Балабановій та членам Пацієнтської організації хворих на фенілкетонурію, Москва (фенілкетонурія.рф)

Членам Білоруського Республіканського Громадського Об'єднання

Учасникам форуму "Разом з усіма" vmeste-so-vsemi.ru

Членам групи «Фенілкетонурія» на Фейсбук

А також нашим активістам:

Онищенко Вікторії (Київська обл.)

Нечаєвої Людмилі (Київська обл.)

Разиньковой Людмилі (Луганськ)

Іваненко Ользі (Донецька обл.)

Погрібний Олені (Донецька обл.)

Русаковой Людмилі (Закарпаття)

Прийміть наші вітання з прийдешнім 2015 роком та Різдвом Христовим!

Нехай новий рік принесе мир та добробут вашим родинам! Зичимо вам здоров'я та щастя!

Актив