Орфанні, але не безправні! Акція пацієнтів з рідкісними хворобами

КИЇВ. 26.02.12. ГС "Орфанні захворювання України"  провела акцію під стінами Кабінету Міністрів, щоб привернути увагу влади до проблем пацієнтів із рідкісними недугами.  За допомогою інсталяції учасники продемонстрували, як живуть сьогодні орфанні хворі в Україні без символічних “рук допомоги” з боку владних структур та що буває з хворими на рідкісні хвороби через байдужість. Діти помирають або стають інвалідами, так і не отримавши лікування, або через недостатнє фінансування. Учасники акції вимагали від Кабінету Міністрів збільшити витрати на програми держзакупівель, впровадити Закон про орфанних хворих, що надасть право хворим отримувати ліки безоплатно та пожиттєво, скасувати мита на ліки та спеціальні дієтичні продукти для хворих.