Перший з'їзд пацієнтів з орфа захворюваннями. Фотозвіт

26.12 вперше в Україні відбувся з'їзд пацієнтів з рідкісними захворюваннями - організатор ГС "Орфанна спілка України", одним із засновників якої є Українська ФКУ організація. Ми брали активну участь у підготовці і проведенні акції "Орфанні, але не безправні" і з'їзду пацієнтів.

Гості з'їзду - заступник міністра охорони здоров'я Альона Терещенко, автор Закону про орфа захворювання депутат ВР 7 скликання Володимир Дудка, завідуюча Метаболічним центром Наталія Олександрівна Пічкур, лікарі, представники МОЗ, юристи, громадські діячі, преса