Фінансування лікування рідкісних (орфа) захворювань в Україні в 2015 році збільшено на 50%, повідомила прес-служба Міністерства охорони здоров'я України з посиланням на заступника міністра охорони здоров'я України, керівника апарату Олену Терещенко.
За її словами, в 2014 році Моз упорядкував поняття "орфанні захворювання", удосконалив і привів у відповідність з європейськими нормами реєстру орфа захворювань, розробив порядок довічного забезпечення хворих лікарськими засобами та спеціальним дієтичним харчуванням, прийняв рішення про створення в Україні центру орфа захворювань на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" для взаємодії з аналогічними центрами в інших країнах світу та ін.
За даними А. Терещенко, в даний час вартість лікування одного пацієнта з орфанних захворюванням становить від 20 тис. грн до 6-8 млн грн в рік.
У свою чергу, голова громадської організації "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулешу повідомила про те, що досі неврегульованими залишаються питання додаткового фінансування програм для дорослих хворих (старше 18 років), а також питання звільнення від додаткового імпортного 5%-го збору на орфанні препарати і 10%-го - на дієтичне харчування.
Крім того, за словами Т. Кулеші, найближчим часом необхідно передбачити перелік орфа препаратів при розробці та затвердженні постанови уряду при прийнятті законопроекту №2150 "Про внесення змін до деяких законодавчих актів України (щодо забезпечення своєчасного доступу пацієнтів до необхідних лікарських засобів шляхом здійснення державних закупівель із залученням міжнародних організацій)".
Як повідомлялося, 2 вересня минулого року президент України Петро Порошенко підписав закон №1637-VII "ПРО лікарські засоби" щодо удосконалення порядку забезпечення населення лікарськими засобами, призначеними для лікування соціально небезпечних і важких захворювань. Законом також доповнюється перелік незареєстрованих лікарських засобів, які можуть ввозитися на митну територію України, лікарськими засобами, призначеними для лікування рідкісних (орфа) захворювань, які в установленому порядку допущені до застосування на території США або ЄС, незалежно від того, зареєстровані вони компетентними органами зазначених країн.