Фотовиставка у Сумах 26 травня
УВАГА! подію перенесено! з 19 травня на 26 травня.
26 травня 2015 року о 14:00 в Сумській обласній науковій бібліотеці відбудеться фото-виставка "Рідкісне право жити", що яскраво висвітлює життя хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Виставка, організована Українським фондом "Здоровя" та Громадською спілкою "Орфанні захворювання України" пройде в Сумах в рамках всеукраїнського туру "Рідкісне право жити".
Участь візьмуть: Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України", Володимир Дудка, народний депутат України VII скликання, голова Українського фонду "Здоров*я", представники пацієнтських громадських організацій, Міністерства охорони здоровя, Сумської ОДА. 
 Адреса: вул.Героїв Сталінграду, 10 
Під час відкриття фото-виставки слово матимуть: 
 - Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України" 
 - Володимир Дудка, народний депутат України VII скликання, голова Українського фонду "Здоров*я"
 - представники пацієнтських громадських організацій (муковісцидоз, легенева гіпертензія, фенілкетонурія та інші нозології) 
 - представник департаменту МОЗ 
 - представники Сумської ОДА,
Чекаємо всіх бажаючих для діалогу представників влади, пацієнтів та лікарів, благодійні та громадські організації, меценатів та спонсорів! 
 Чекаємо журналістів для розголосу події в медіа, просимо всіх допомоги в висвітленні події та поширенні події! 
 Впродовж виставки буде розміщено в холі біліотеки банери та інформаційні плакати й буклети, буде транслюватися презентація діяльності Громадської спілки за допомогою проектору.
Акредитація медіа + 38 093 044 10 81 Анастасія.












