Травень - місяць знайомства з фенілкетонурією

Закінчується травень - місяць знайомства з фенілкетонурією. Наші короткі історії - для вас, щоб ви знали, що ФКУ - не вирок!

Юлія, Флорида. Травень - місяць присвячений знайомству з ФКУ. Ну і що таке ФКУ ? Ну що ж.... Давайте познайомимося! Мою доньку звуть Феліша. Два з половиною роки.• ФКУ-це генетичне захворювання, яке не передається іншим людям • Організм моєї дитини не може розщеплювати амінокислоту фенілаланін (ФА), яка міститься в білковій їжі. • Ферменту фенілаланінгідроксилази не здатний переробляти фенілаланін в тирозин. У результаті в організмі накопичується фенілаланін і продукти його аномального обміну (фенилпировиноградная, фенилуксусная, фенилмолочная кислоти) • Коли ФА концентрується в крові то пошкоджується розвивається мозок. Фениланилин нейротоксичний, що простими словами, токсичний для мозку моєї дитини і не тільки руйнує його якщо накопичується в неприпустимому кількості, але і викликає судоми, зниження інтелекту, фобії і страхи, і багато багато інших побічних ефектів • Дотримання низкобелковой дієти дозволяє зберігати безпечний рівень ФА, що дає можливість нормально розвиватися • Вживання недозволених продуктів не призведе до різкого погіршення стану дитини, але викличе проблеми в довгостроковій перспективі. • Моя дитина не переросте ФКУ і повинен дотримуватися низько-білкову дієту ВСЕ ЖИТТЯ і пити амінокислотні суміші ВСЕ ЖИТТЯ • Рівень ФА зазвичай вимірюється за допомогою аналізу крові. Ми беремо кров з пальця і поміщаємо на спеціальну фільтровану папір/бланк для тестування і відправляємо в лабораторію.

Олена, Москва. Травень - місяць інформування про фенілкетонурії - захворюванні моєї дитини, Іванка. При фенілкетонурії (фку) організм хворого не може належним чином засвоювати білок і лікування є найсуворіша довічна дієта з жорстким обмеженням природного білка і прийомом 4 рази в день спеціальної амінокислотної суміші. Спасибі моєму державі, суміш нам надають безкоштовно, хоча трапляються і перебої. Наводжу фото типового вечері мого фенилкетонурийца: 100 грам картоплі, 20 грам огірки, 20 грам баклажанної ікри і яблучний сік. У добу Вані можна їсти 4,4 грама білка. Кому цікаво, подивіться скільки білка в будь-якому "вашому" продукт - від хліба до сиру та м'яса. Але, при дотриманні такого непростого режиму харчування, при інших серйозних обмеження - мій син здоровий;)! Спасибі всім, хто мене підтримує і допомагає мені!

Олена, Київ. Фенілкетонурія (ФКУ) - що це таке? Захворювання або особливість? При своєчасній діагностиці і дотримання спеціальної дієти - особливість, при відсутності дієти - важке захворювання. Мені пощастило, моя дочка особлива, але вона здорова! Христина вже 17 років радує мене кожен день. ФКУ абсолютно не заважає їй відмінно вчитися, подорожувати, брати участь у різних конкурсах, малювати, грати на гітарі, писати статті в журнали та інтернет-видання і навіть книжку! Вона мріє стати журналістом і я сподіваюся, що її мрія обов'язково збудеться. Особливості свого харчування вона сприймає як благо, переконана вегетаріанка! тому я - щаслива мама.

Ольга, Одеса. Я мама чудової, веселою і щасливою дівчинки Саші! Саші скоро виповниться 4 роки, вона ходить в приватний дитячий садок, їжу ми носимо з собою. Аминокислотную суміш п'ємо 4 рази в день - вранці, в обід в саду, одразу після саду і після вечері вдома. На дієті Саша з 4-х місяців, зараз вона займається з логопедом-дефектологом, до 3-х років мова йшла про затримку мовного розвитку, а зараз чітко вималювалася дизартрія, над цим і працюємо!

Юля, Вінниця. У мене дві донечки Машенька 8 років і Соничка 3 роки. Машуля закінчує 2 клас, вчиться на 10,11,12. Соня в сад. Діагноз був поставлений обом вчасно, тому проблем з розвитком не було і немає. Соня трохи вередує, не хоче того, чого не можна, а Машуля вже звикла. Тим більше що є безліч спеціалізованих продуктів, так і з загального столу багато чого можна. Я не вважаю цей діагноз вироком. Коли ми з чоловіком зважилися на другу дитину, то ми розуміли, що друга дитина може теж бути з ФКУ, але нас це не зупинило, і я зараз дуже щаслива, що у мене їх двоє. У мене є 3 подруги, у яких дітки, і як не дивно теж дівчинки, ФКУшки. Ми дружимо, зустрічаємося на Дні Народження, робимо свята нашим дівчаткам!

Вікторія, Фастів. Богдана, дочуня, ФКУшечка, діагноз у 3 рокі поставили, вилізли з "ями"... іноді ще доводиться совати ногАми, але! Надія на те, що усе буде добре, є, і буде - шагае попереду нас! !!!співаємо, малюємо, веселімось та радіємо життю! Учимося у середній школі, на середні оцінки, закінчуємо 3 клас. У музичній школі - теж закінчили 3 клас з вокалу.

Оксана, Харків. У мене донька Ангеліна. Їй 12 років. На дієті з 1,5 місяців. Проблем з розвитком не було. Вчимося у звичайній школі, 7 років займається танцями.

Тетяна, Полтавська обл. А у мене дочка, 16 років. Діагноз поставили після 2 років. Проблеми, звичайно, є, вчимося на домашньому варіанті. Вчителі, спасибі їм величезне, ходять все - музика, фізкультура і малювання особливо розчулюють, але приходять сумлінно. Пишемо, читаємо, розмовляємо, ростемо і просто радіємо, особливо будь-якому новому досягненню. Захоплюється фотографією.

Ольга, Горлівка Донецької області. Народила свою доньку в зрілому віці, різниця між моїми дітьми 20 років)) Моїй дочці Ангеліні 6 з половиною років, діагноз поставили відразу, на дієті з 4-го тижня життя. Розвивається згідно з віком, в школу пішли, не дочекавшись жовтня, що б 6 років виповнилося))) Перший клас дався мамі важко - три школи за навчальний рік, але не доньки, їй подобається вчитися, з математикою з'явилися труднощі, коли приїхавши в Світловодськ ми побачили, що відстаємо від програми на 3 місяці, додаткові заняття і вона вже майже наздогнала. Загалом, з Божою допомогою ми ростемо і розвиваємося.

Світлана, Антрацит. Дочки 19 років Інеса, діагноз поставили в 2 роки, проблеми є не великі, хто знає дочка кажуть немає, а я бачу працюю з проблемними дітьми, може за цим бачу більше інших. Професійно займається вокалом 16 років , шиє бісером, закінчує школу.

Оксана, Харків. Я мама ФКУшки по імені Михайло, нам 2 роки і 1 місяць! Моя гордість і радість! Готова переймати досвід батьків, у кого дітки постарше! Ділитися своїми навичками і знаннями!

Ніна, Коломия. Привіт! у нас хлопчик Святик))нам 4 рочки діагноз поставили в 5 місяців на основі скринінгу, нажаль чомусь аж у 5 місяців,,,,але у нас все добре, ходимо в садочок, Святік знає що йому не можна все їсти того всілякі пригощення несе мамі))

Юля, Миколаїв. У нас донька Настя, їй 3 роки і 2 місяці. Діагноз поставили в три місяці. Ніяких проблем з розвитком немає, звичайний здоровий і щасливий дитина)))

ПРИЄДНУЙТЕСЬ ДО НАС! ГРУПА ФЕНІЛКЕТОНУРІЯ - УКРАЇНА

https://www.facebook.com/groups/PKU.Ukraine