Сьогодні – Міжнародний День фенілкетонурії
Цього року вперше ми відзначаємо Міжнародний День ФКУ разом з Європейською Асоціацією фенілкетонурії ESPKU і усією світовою громадськістю.
Вчора, 27 червня, в Києві відбулася Конференція «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні». Були запрошені голови обласних громадських організацій, активні батьки, дорослі пацієнти з ФКУ та діти, лікарі.
З вітальним словом та оглядом діяльності нашої організації виступила Голова Ради Пасхальна О. О. Вона зазначила, що основне завдання організації – інформаційна та просвітницька діяльність, психологічна підтримка і допомога, взаємодія з органами влади та Міністерством охорони здоров'я з метою поліпшення забезпечення лікарськими препаратами, підвищення якості діагностики та лікування ФКУ.
ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» співпрацює з провідними фахівцями з ФКУ, фондами та громадськими організаціями орфанних хворих над втіленням у життя Закону про орфанні захворюваннях, який гарантує довічне та безкоштовне забезпечення та лікування.
Були відзначені і численні проблеми – недостатнє фінансування, затримка тендерів тощо. Відзначена необхідність подальшої боротьби організації за впровадження індивідуального підходу до лікування та підбору лікувальних препаратів у відповідності з фізіологічними нормами та індивідуальною переносимістю.
В рамках конференції пройшов навчально-практичний семінар для батьків. Розглянуто нові протоколи лікування ФКУ, диференційована діагностика, методи обстежень та індивідуальний підхід до лікування. З лекцією виступила лікар-дієтолог Центру Орфа Захворювань Шкурко Тетяна Олександрівна.
Так само учасники розглянули методику розрахунку дієти не тільки за фенилаланину і калорійності, але й з урахуванням балансу всіх нутрієнтів амінокислотних сумішей. Проаналізовано складу різних сумішей і відповідність сучасним вимогам дієтотерапії.
Делегати мали можливість ознайомитися з новими лікарськими засобами, лікувальними сумішами та дієтичними продуктами для пацієнтів з фенілкетонурією, а діти - все це продегустувати!
На конференції піднімалося ряд актуальних питань, що стосуються проблем забезпечення лікувальними амінокислотними сумішами. Обговорювали методи впливу на місцеві органи влади з метою збільшення фінансування. Делегати підписали Резолюцію, яка буде спрямована в МОЗ.
Для наших маленьких гостей працювали аніматори – діти повеселилися і подружилися.
Всі учасники відзначили, що конференція пройшла дуже продуктивно, а діти отримали справжнє свято та подарунки!
Сподіваємося, що такі свята стануть нашою доброю традицією!
ЗІ СВЯТОМ!
Быльше фотографій: Свято для дітей з ФКУ International PKU Day
Висловлюємо щиру вдячність генеральному спонсору
