Форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування" Харків 30.06.15

30 червня у м. Харкові в приміщенні Національного театру опери та балету(мала зала) відбулося відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" та пройшов спеціалізований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування".

Урочисто выдкрила роботу форуму Гречаніна Олена Яківна, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директор Українського інституту клінічної генетики, професор кафедри медичної генетики ХНМУ, член-кор. НАМН України, доктор медичних наук.

Далі, зі словом до присутніх, звернулася Заступник Харківскього Міського Голови Горбунова-Рубан Світлана Олександрівна. Також була присутня та відповідала на запитяння учасників форуму Заступник директора Департаменту Охорони здоров'я м.Харкова Сіроштан Галина Миколаївна.

Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби та незмінний "друг всіх орфанників", звернувся зі словом до присутніх та розповів про основну мету фотовиставки "Рідкісне право жити" та про важливість подальшої роботи влади над вже діючим законним правом орфанних хворих на лікування й життя в Україні.

Тетяна Кулеша звернулася до присутніх представників місцевої влади із офыцыйним зверненням від імені усіх орфанних хворих, розповіла про важкі проблеми сьогодення орфанників в Україні, про шляхи подолання цих проблем та про перспективи розвитку громадського руху орфанних хворих в Україні.

Далі пролунали виступи представників інших громадських організацій по орфанним нозологіям - Віталій Матюшенко розповів про вкрай тяжку ситуацію хворих з спінальною м'язевою атрофією,

Оксана Александрова презентувала задачі й роботу Асоціації хворих на легеневу гіпертензію,

Інна Гедеон, лікар-дерматолог, представник МГО "Дерматологи -дітям", що опікується проблемами хворих на бульозний епідермоліз в Україні, звернулася до присутніх із закликом до співпраці та сумісній допомозі хворим на БЕ в Україні;

Оксана Пасхальна доповіла ситуацію з хворими на фенілкетонурію у регіоні та державі в цілому.

Виступала також Олеся Боцюра, що звернулася із запитом щодо внесення у резолюцію форуму звернення від хворих на муковісцидоз в регіоні Харків та область.

Резолюцію форуму трохи згодом буде виписано з урахуванням усіх побажать та виправлень та викладено для громадськості у відкритих джерелах.

У форматі форуму додатково виступили представники інших лікувальних закладів, зокрема Владислав Феськов із доповіддю по репродуктивним технологіям і можливістю народження здорових дітей у батьків, носіів генетичних хвороб;

Корольков Олександр Іванович, Інститут ім. Сітенко, також запевнив присутніх у бажанні допомагати орфанним хворим у регіоні;

Під час проведення форуму до присутніх зверталися також батьки хворих дітей, зокрема батько дівчинки,хворої на хворобу Гоше та батько хлопчика, хворого на хворобу "кленового сиропу".

Наприкінці форуму відбулася змістовна дискусія між присутніми пацієнтами та їх родичами та представниками регіональної влади. Були присутні представники ЗМІ, які підготували сюжети та статті про форум.

Завершила форум чудова талановита молода дівчина - музикант, лауреат багатьох національних та регіональних конкурсів, Кочнєва Тетяна, що хворіє рідкісною хворобою. Не дивлячись на хворобу, її гітарна музика пролунала настільки вражаюче, що торкнулася частинки душі кожного присутнього на заході.

Ми щиро вдячні всім присутнім, всім організаторам та меценатам, всім друзям, колегам та партнерам, продовжуємо нашу боротьбу, адже разом ми сильніші!

Сюжет про Форум можна переглянути в новинах Харківського телебачення (з 13 хвилини).

Висловлюємо щиру вдячність генеральному понсору