Сюжет телеканалу АТН (Харків)

"Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей!"

Близько 30 людей вийшли сьогодні на пікет до міськвиконкому з плакатами в руках. Учасники акції кажуть: це єдиний реальний спосіб достукатися до чиновників. Все решта вони вже випробували.

Володимир Тутук, батько дитини з ФКУ

"Вже писали заяви, звернення всілякі і в міністерства, і в міські та обласні ради, написали і в прокуратуру. Звідусіль приходять різні відповіді, пересилаються один на одного."

Сім'я Нікітіних про діагноз фенілкетонурія дізналася через 3 тижні після народження дочки. Банку однієї суміші коштує близько двох з половиною тисяч гривень. В місяць дитині їх потрібно 5. Для більшості присутніх це просто непідйомні суми - пояснює Володимир. До 3 років витрати компенсує держава, а потім - місцевий бюджет. З віком дози препарату можуть зменшуватися. Невеликі затримки при отриманні сумішей раніше траплялися, але останні півроку їх взагалі не видають, каже Оксана Нікітіна.

Нікітіна Оксана, мати дитини з ФКУ

"Ми зібралися тут, щоб домогтися виконання закону про орфа захворюваннях. Ми маємо право на безкоштовне і безперебійне забезпечення лікувальним харчуванням наших дітей, а чиновники ігнорують цей закон."

На сьогоднішній день у медико-генетичному центрі на обліку з діагнозом ФКУ варто 38 пацієнтів. Медики кажуть фенілкетонурія - це рідкісне спадкове захворювання, пов'язане з порушенням метаболізму амінокислот. Якщо дитина не буде отримувати спеціальні препарати, це може призвести до важкого ураження нервової системи і порушення розумового розвитку.

Олена Гречаніна, директор медико-генетичного центру

"Будь відсутність самого базисного головного лікувального харчування звичайно не допустимо. Якщо припиняється на якийсь час і дієтичне харчування, і звичайне харчування, тільки позбавлене фенилалонина, то дитину чекає важке неврологічне порушення, відставання в розвитку."

У мерії наявність проблеми із забезпеченням препаратом підтверджують. Свого часу місто Харків взяв на себе зобов'язання з фінансування даних програм, витрати на які раніше покривали за рахунок обласного бюджету. У поточному році на ці потреби передбачили понад мільйон гривень, але через плутанину в законодавстві виникли проблеми.

Ігор Терехов, заступник міського голови Харкова

"На жаль, бюджетний кодекс забороняє нам на пряму фінансувати. Вчора ми провели раунд переговорів і домовилися про те, що на сьогоднішній день ми виділимо матеріальну допомогу, для всіх без винятку батьків, для того, щоб вони на час набули харчування, яке необхідно. Сьогодні вже підготовлено листи в обласну державну адміністрацію, міністерство охорони здоров'я. Сьогодні були проведені переговори із заступником міністра охорони здоров'я для того, щоб отримати дозвіл на фінансування цієї програми."

Чиновники запевняють: дане питання знаходиться на особливому контролі і буде вирішено протягом двох тижнів, а хворі діти будуть забезпечені необхідними препаратами.

Сюжет можна переглянути на сайті телеканалу АТН