Фотовиставка "Рідкісне право на життя" у Вінниці 10.09.15
10 вересня 2015 року відбувся візит до м. Вінниця в рамках Всеукраїнського туру фотовиставки "Рідкісне право жити".
На подію завітали із виступом та небайдужістю зам. начальника обласного управління охорони здоров'я Задорожна Ольга Іванівна, проф. кафедри педіатрії № 2 Вінницького Наіонального Медичного університету, Сінчук Наталія Іванівна, головний генетик Вінниці та області, а також батьки пацієнтів з рідкісними хворобами, лікарі та пацієнти. Нажаль, з боку Вінницької ОДА ніхто не побував на нашому заході.
Відкритий діалог відбувся в динамічній атмосфері взаєморозуміння й намагання знайти загальне рішення для вирішення проблем орфанних пацієнтів в регіоні. Ми були приємно вражені, що представники обл.здрау знають наших хворих поіменно, всі їх проблеми та динаміку цих проблем. загалом регіон готовий вирішувати проблеми разом, лікарі та пацієнти поєднані одною метою - зберегти життя орфанних хворих та вирішити їх проблеми доступу до шлікування.
Приємно здивув рівень кваліфікації Вінницького Департаменту охорони здоров*я, ступінь реагування та вирішення проблем. Персональна подяка Загородній Ользі Іванівні за вирішення питання подальшого лікування 17 пацієнтів хворих на фенілкетонурію після 18 років за рахунок місцевого бюджету, та закупівлю 100 банок Anamix Infant для ФКУ-немовлят.
Дякуємо Компанії Нутриція-Україна за презентацію лікувальних амінокислотних сумішей для ФКУ-пацієнтів Вінниці.Дуже вдячні Вінницькому осередку нашої організації, особисто - Юліі Криворучко, за допомогу та сприяння у проведені заходу. Вдячні активним батькам та небайдужим лікарям, сподіваємося все в нас разом буде добре!
