Акція "Життя, яке я не проживу", Київ, 07.10.15

7 жовтня 2015 р. – Громадська спілка "Орфанні захворювання України" провела акцію «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 році пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм Законом.

Сьогодні проблема орфанних захворювань знаходиться в центрі уваги багатьох країн, в тому числі і європейських, у зв’язку зі зростанням розповсюдженості патологій. Україна не є виключенням – близько 5% населення країни має рідкісні захворювання. Ці хвороби вимагають безперебійного пожиттєвого лікування, але більшість ліків для таких хвороб є дороговартісними.

У розвинених країнах світу держава підтримує усіх без виключення орфанних хворих, забезпечуючи їх необхідними лікарськими препаратами, адже навіть незначна перерва у терапії призводить до інвалідності та повільної смерті. Без державного замовлення ліків доступ хворих до лікування буде зовсім обмеженим, адже не кожна фармацевтична компанія готова вийти на ринок, який складає декілька пацієнтів.

1 січня 2015 року в Україні набрав чинності Закон про рідкісні хвороби № 1213-VII, згідно з яким держава має пожиттєво забезпечувати усіх пацієнтів з рідкісними хворобами (як дітей, так і дорослих) безоплатним та безперебійним лікуванням за рахунок держбюджету. У розробленому Міністерством охорони здоров’я України проектом до Державного бюджету на 2016 рік чітко вказана реальна потреба в лікарських засобах для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, в тому числі: хвороба Гоше, мукополісахпридоз, муковізцидоз, фенілкітонурію, бульозний епідермоліз та легенева гіпертензія.

Однак, Міністерство фінансів України не включило до бюджетного запиту проекту Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 рік» видатки, передбачені МОЗ України для життєво необхідного лікування орфанних хворих. На такі нозології як легенева гіпертензія та бульозний єпідермоліз, Міністерство фінансів взагалі відмовилось закладати кошти до бюджету 2016-го року.

«Життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями повністю залежить від держави, адже без підтримки пацієнти та їхні сім’ї не можуть самостійно забезпечити собі навіть мінімальний обсяг лікування. Після проведення тендерних закупівель 2015-го року в межах виділеного фінансування ми маємо забезпечення препаратами лише на 3 місяці.

Враховуючи кількість коштів, виділену в 2016 році на забезпечення орфанних хворих лікуванням, можна з впевненістю сказати, що держава замість того, щоб давати шанс на повноцінне життя, сама відбирає його у пацієнтів. Вже у 2016 році українці з рідкісними захворюваннями замість життєво необхідної терапії можуть отримати лише траурні стрічки.

Саме тому, ми звертаємося до Міністерства фінансів з проханням не забирати життя наших дітей, забезпечивши їх лікуванням, без якого їм не жити», – коментує Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Про Громадську спілку «Орфанні захворювання України»

Спілка офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року в Києві. Спілка об’єднує вісім громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні.

Основною метою діяльності Спілки є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні захворювання; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність Спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS).