Анонс! Фотовиставка «Рідкісне право жити» у Львові 19.11.2015

19 листопада 2015 року о 13.30 в м. Львів,  Всеукраїнське лікарське товариство, вул.. Кармелюка, 3, буде проведена фотовиставка «Рідкісне право жити» та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів»

Вступне слово від орфанників:

Разом з чиновниками та лікарями, пацієнтами та батьками хворих дітей, ми намагаємося в кожному регіоні разом знайти вирішення проблеми доступу до лікування орфанників, познайомити громадськість з існуванням такої категорії хворих та донести головне повідомлення до всіх – батьки хворих дітей, що сформували нашу організацію, то є незламна скеля, яку не спинити нікому, допоки наші діти не зможуть жити повноцінно в Україні, а не існувати в очікуванні передчасного закінчення свого життя.

Подія:

Фотовиставка та спеціалізований форум присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Львів 19 листопада 2015 року

На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Львів та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходів та партнери:

Львівська Обласна Державна Адміністрація, Львівський Обласний Департамент Охорони здоров’я, Всеукраїнське лікарське товариство у Львові, Громадська спілка «Орфанні захворювання України», Український фонд «Здоров’я»;

Спікери заходів:

Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:

• Володимир Дудка, Народний депутат України VII скликання, автор Закону про рідкісні хвороби;

• Тетяна Кулеша, мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“;

• представники Львівської ОДА та Депратаменту Охорони здоров’я;

• д.м.н., проф. Акопян Г.Р., Душар М.І., Інститут спадкової патології НАМН України;

• Семеряк О.М., Львівська обласна клінічна лікарня

Під час проведення науково-практичної конференції відбудеться презентація фотовиставки "Рідкісне право жити", де братимуть участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій з різних регіонів.

Мета заходів:

Пліч о пліч познайомитися з життям та проблемами орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Довідково:

Рідкісними в Україні прийнято вважати хворих людей, що зустрічаються у співвідношенні 1:2000. Закон про рідкісні хвороби набрав чинності з 1 січня 2015 року, але досі не виконується на практиці. Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужість оточуючих та влади не зміниться найближчим часом. Криза в закупівлях, відсутність ліків – всі ці питання вкрай важливі на сьогодні для людей з орфанними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

Акредитація для преси + 380930441081 Анастасія