Анонс! Фотовиставка «Рідкісне право жити» у м. Рівне 4.12.2015

Подія: фотовиставка "Рідкісне право жити" та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фотовиставка «Орфанні, але не безправні»

Місце проведення: м. Рівне, майдан Просвіти, 1, Обласний виставково-діловий центр.

Вступне слово від орфанників:

Разом з чиновниками та лікарями, пацієнтами та батьками хворих дітей, ми намагаємося в кожному регіоні разом знайти вирішення проблеми доступу до лікування орфанників, познайомити громадськість з існуванням такої категорії хворих та донести головне повідомлення до всіх – батьки хворих дітей, що сформували нашу організацію, то є незламна скеля, яку не спинити нікому, допоки наші діти не зможуть жити повноцінно в Україні, а не існувати в очікуванні передчасного закінчення свого життя.

Подія:

Фотовиставка та спеціалізований форум присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Рівне 4 грудня 2015 року

На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Рівне та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Спікери заходів:
Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:

- Тетяна Кулеша, мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“;
- Євген Новицький, правозахисник у сфері медичного права
- П’єтро Армані, Президент благодійної асоціації «Альба Онлус» хворих на муковісцидоз
- Веремчук З.О., голова Благодійної організації «Вітрила надії»
- Євтушок Л.С., завідувач Обласного медико-генетичного центру
- Самоненко Н.В., Центр орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ»

Під час проведення науково-практичної конференції відбудеться презентація фотовиставки "Рідкісне право жити", де братимуть участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій з різних регіонів.

Мета заходів – пліч о пліч познайомитися з життям та проблемами орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Довідково: Рідкісними в Україні прийнято вважати хворих людей, що зустрічаються у співвідношенні 1:2000. Закон про рідкісні хвороби набрав чинності з 1 січня 2015 року, але досі не виконується на практиці. Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужість оточуючих та влади не зміниться найближчим часом. Криза в закупівлях, відсутність ліків – всі ці питання вкрай важливі на сьогодні для людей з орфанними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!