Прес - брифінг з міжнародною участю «Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи»

У ході прес-конференції за участі заступника Міністра охорони здоров’я України Віктора Шафранського, автора законодавчих норм про орфанні захворювання в Україні, народного депутата України VII скликання Володимира Дудки, Голови ГС «Орфанні захворювання в Україні» Тетяни Кулеші, головного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Генетика» Наталії Горовенко, координатора по зв’язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association) Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде, Президента Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталія Матюшенка були окреслені основні досягнення, які вдалось здійснити завдяки спільній співпраці влади, громадськості, пацієнтських організацій у допомозі та підтримці хворих з рідкісними захворюваннями в Україні, а також визначені проблемні питання, які ще потрібно здійснити.

За словами заступника Міністра охорони здоров’я Віктора Шафранського, в Україні протягом останніх років вдалось досягнути певного прогресу в діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань. Велика робота проведена по опрацюванню клінічних настанов, стандартів та протоколів, затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який включає 171 нозологію. Продовжує формуватися державний реєстр громадян, які страждають на орфанні захворювання.

На сьогодні за кошти державного бюджету проводяться закупівлі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання дітей з хворобою Гоше, первинними (вродженими) імунодефіцитами, муковісцидозом, фенілкетонурією, гіпофізарним нанізмом/нанізмом різного походження, мукополісахаридозом, ювенільним ревматоїдним артритом, гемофілією та онкологічними захворюваннями. Крім того, за кошти державного бюджету проводиться закупівля медикаментів для дорослих, хворих на гемофілію та онкологічні захворювання.

Вперше у 2015 році, як відзначив заступник Міністра, МОЗ України був поданий бюджет 100% фінансування лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями на 2016 рік, який складає 500 млн грн. Також подано пропозиції щодо започаткування у 2016 році нових бюджетних програм за напрямками: «Бульозний епідермоліз» та «Легенева артеріальна гіпертензія», надано пропозиції та розрахунки щодо забезпечення за кошти державного бюджету громадян, старших 18 років, хворих на мукополісахаридози, хворобу Гоше, хворобу Помпе, хворобу Фабрі, тірозинемію та гіперфінілаланінемію. Проте все це залежатиме від наповненості державного бюджету.

«Ми розуміємо, що навіть найрозвиненіші країни не можуть забезпечити повне фінансування медичної допомоги таким хворим і безпосередня турбота про людей з рідкісними хворобами залежатиме від наповнення державного бюджету. У світовій практиці забезпечення хворих із рідкісними захворюваннями вирішують спільно – держава, бізнес та громадські організації. Тому я щиро вдячний усім, хто сьогодні долучився до цього обговорення. Бо проблеми цих людей є нашим спільним болем, - підкреслив В. Шафранський.

Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України із спеціальності «Генетика» Наталія Горовенко наголосила на важливості безперервності та адекватності лікування орфанних хворих, відповідальності держави і лікаря перед такими пацієнтами та їх родичами. «Це постійна замісна пожиттєва терапія. І дуже важливо, щоб не лише лікар, але й держава відчувала відповідальність за таких хворих», - наголосила вона.

Національний план дій для підтримки пацієнтів з рідкими захворюваннями запропонував скласти Президент Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко. На його думку, основними завданнями цього плану має стати фінансування доступу до лікування — постійне та пожиттєве, скасування податків при державній закупівлі ліків для цих хворих.

Європейським досвідом забезпечення лікуванням таких пацієнтів поділилась координатор по зв’язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association), Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде.

Учасниками прес-конференції було оголошено про реєстрацію електронної петиції на сайті Президента України про необхідність збільшення фінансування в 2016 році і розпочато збір підписів.

Довідково

(Орфанні) захворювання – це захворювання, які в більшості мають генетичну природу та зустрічаються в Україні з частотою 1: 2000. Вони призводять до скорочення тривалості життя або інвалідності людини. Більшість орфанних хворих – діти, що не доживають до повноліття. Орфанні захворювання вимагають постійного і безперервного лікування.

Прес-служба МОЗ України