2015 – рік боротьби за права орфанних пацієнтів
На порозі Новий 2016 рік. Останні дні старого року, що минає, – час для підбиття підсумків і час будувати плани на майбутнє.
2015 рік можна сміливо назвати особливо важким – недостатнє фінансування та інфляція 2014 року призвели до того, що вперше за всю історію МОЗом не були закуплені амінокислотні суміші для новонароджених і дітей до року. Дітям старше року закупили тільки третина від потреби.
Наша організація протягом усього року надавала гуманітарну допомогу всім, хто цього потребував – сім'ям з нововиявленими дітьми, вимушеним переселенцям, малозабезпеченим.
Українська ФКУ організація – один із засновників ГС «Орфанні захворювання України», в 2015 році продовжувала роботу над імплементацією Закону про орфа захворюваннях, розпочату в 2014 році.
Орфанні, але не безправні! Акція пацієнтів з рідкісними хворобами
Перший з'їзд пацієнтів з захворюваннями орфа
День рідкісних хвороб в Україні: Як це відбулося
Лист ГС "Орфанні захворювання України" Прем'єр-міністру Яценюку А. П. 26.02.12
Резолюція з'їзду орфа пацієнтів
Лист міру р. Києва Кличко про забезпечення пацієнтів старше 18 років 22.04.2015
Резолюція Конференції «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні»
Всеукраїнський тур фотовиставки «Рідкісне право жити»
ГС «Орфанні захворювання України» в рамках всеукраїнського туру зверталася до представників обласних та міських адміністрацій, депутатам, чиновникам департаментів охорони здоров'я з вимогою звернути увагу на проблеми орфа пацієнтів. У другій половині року у багатьох містах вже почали закуповувати амінокислотні суміші для пацієнтів старше 18 років.
Форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування" Харків 30.06.15
Робота в МОЗ
У 2015 році нам, нарешті, вдалося налагодити діалог з МОЗ. Наші пропозиції за номенклатурою для дітей від 0 до 3 років були прийняті, в результаті вперше були закуплені якісні амінокислотні суміші у відповідності з віковими потребами.
Пропозиції про поліпшення допомоги МОЗ хворим на ФКУ 16.04.15
Пропозиції щодо номенклатури закупівель МОЗ 28.05.15
Основні акції ГС «Орфанні захворювання України» 2015 року
У проекті бюджету на 2016 рік були закладені суми на рівні 2015 року. Акції під Кабінетом Міністрів і Міністерством фінансів, прес-конференції, брифінги, діалог з представниками влади, депутатами, ЗМІ – це далеко не повний список подій за цей рік. В результаті фінансування орфа програм, в тому числі і «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН з прав дитини» збільшено на 468 577 тис. грн.
Акція "Життя, яке я не проживу", Київ, 07.10.15
Акція "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"18.12.15
Акції Української ФКУ організації
В цьому році ми вперше відзначили Міжнародний День ФКУ разом з Європейською Асоціацією фенілкетонурії ESPKU і усією світовою громадськістю. У Києві відбулася Конференція «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні».
А харків'яни змогли домогтися закупівлі амінокислотних сумішей тільки в результаті акції протесту під стінами Харківської міської адміністрації:
Акція "Ми маємо право на життя" Харків, 17.07.15
Допомога в організації конференцій та семінарів для лікарів
Наша організація надає допомогу у підготовці конференцій, семінарів, розповсюдження навчальної літератури для лікарів і батьків
Перший національний конгрес рідкісних захворювань з міжнародною участю 21-23 вересня 2015, Харків
Науково-практичний семінар для лікарів-генетиків з міжнародною участю 17-18 грудня 2015, Трускавець
Від імені нашої організації висловлюємо подяку
Тетяні Куліші, голові ГС «Орфанні захворювання України» та всій команді через неймовірні зусилля в боротьбі за права орфа пацієнтів.
Колінько Людмилі (Полтава)
Миколі Колтуна (Одеса)
Грищенко Оксані (Чернігів)
Криворучко Юлії (Вінниця)
Романові Грінченку (Дніпропетровськ)
Оксані та Володимиру Тутук (Харків)
а також усім батькам, які брали активну участь у підготовці та проведенні заходів та акцій в регіонах України.
Вітаємо з наступаючим Новим роком та Різдвом Христовим!
Нехай Новий 2016 рік принесе мир, щастя і благополуччя!
