27-28 лютого 2017 року - Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Запрошуємо Вас долучитися до участі у ІІІ Всеукраїнському з’їзді орфанних хворих, присвяченому Міжнародному дню рідкісних (орфанних) захворювань, що відбудеться 27-28 лютого 2017 року.

27 лютого 2017 року:
в спорткомплексі «Протасів Яр» з 11.00 до 14.00 (вул. Протасів Яр, 23-А, м. Київ) - акція «Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» з катанням на лижах та благодійним арт-класом з живопису для пацієнтів, які не матимуть бажання або можливості кататися.
УВАГА! Маршрутки з площі біля станції метро "Палац Україна" до Протасового Яру (на автобусі буде логотип Орфанних хворих) відправлятимуться о 10.30 та 10.45

28 лютого 2017 року:
ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих, 10.00-16.00, готель «Radisson Blu Hotel» (вул. Братська, 17-19, м. Київ, станція метро «Контрактова площа)
Програма з'їзду:
Час Подія та спікери
9.30-10.00 • Кава-брейк, реєстрація учасників
10.00 • Демонстрація соціального ролику до Дня рідкісних (орфанних) захворювань
10.05 • Відкриття з’їзду, вітальне слово учасникам Тетяни Кулеши, Голови Ради Громадської Спілки «Орфанні захворювання України»
10.15-12.00 Блок № 1
• Виступ д-ра Уляни Супрун, в.о. Міністра охорони здоров’я України
• Виступ Дмитра Турчака, в.о. Директора Департаменту охорони здоров’я КМДА
• Виступ Володимира Дудки, народного депутата України 7-го скликання, автора Закону України про рідкісні (орфанні) захворювання
• Виступ Валерії Лутковської , Уповноваженої Верховної Ради України з прав людини
• Виступ Миколи Кулеби, Уповноваженого Президента України з прав дитини
• Альона Терещенко, Віктор Сальков, презентація Центру соціальної реабілітації для дітей з інвалідністю
• Виступ Зафара Юлдашева, координатора програми ПРООН
• Виступ Вікторії Тимошевської, Директора Програмної ініціативи Громадське здоров'я, міжнародний фонд «Відродження»
10.15-12.00 Блок № 2 - Дискусійний клуб «Пацієнт-лікар-посадовець»
Дискусія пацієнтів (9 нозологій) з лікарями, представниками фармкомпаній та посадовцями (історія життя пацієнта, проблеми та запитання до лікарів, чиновників та представників фармкомпаній)
12.00-13.00 • Ланч
13.00-13.30 Блок № 3 - Блок соціального партнерства
• Виступ Євгена Шевчука, Президента благодійного фонду «Соціальне-медичне партнерство»
• Виступ Сергія Іващенка, головного лікаря, стоматолога українсько-швейцарської стоматологічної клініки «Порцелян»
• Виступ Наталі Балацької, д.м.н., український науково-медичний Центр проблем остеопорозу
• Виступ Юлії Козуб, лабораторія СНА
13.30-14.00 Блок № 4 – Адвокацція пацієнтів з рідкісними хворобами
• Виступ Тетяни Кузьменко, юриста ГС «Орфанні захворювання України», партнера юридичної фірми
• Виступ Тетяни Заморської, віце-президента Міжнародної громадської організації «Дерматологи – Дітям»
15.00-16.00 • Кава-брейк