31-я Конференція E. S. PKU, 5-8 жовтня 2017, Норвегія

5-8 жовтня 2017 року в р. Хелл, Норвегія, відбулася чергова 31-я Конференція E. S. PKU, в якій взяли участь делегати від України.

Урочисте відкриття конференції

Prof Francjan J van Spronsen, MD

Програма

Програма конференції була дуже насиченою. Особливий інтерес викликали презентації провідних фахівців у розробці нових методів лікування ФКУ, а так само результати спостережень за пацієнтами, що одержували різні види терапії:

Історія дослідження фенілкетонурії та огляд нових методів лікування

Пегвалиаза (PEG-PAL): результати клінічних випробувань (Roberto Zori, Prof. of the University of Florida, USA)

5-річні спостереження за ризиками харчування у пацієнтів із ФКУ, які брали сапроптерин (Куван) (University Medical Center Groningen, the Netherlands)

Необхідність лікування дорослих з ФКУ ще раз була підтверджена новими дослідженнями мозку і тестуванням пацієнтів по системі COBESO:

ФКУ і мозок: погляд крізь біле речовина (Shawn Christ, Ph.D. University of Missouri, USA)

Когнітивне і ментальне здоров'я дорослих з ФКУ (Dr. Rianne Jahja, University Medical Center Groningen, the Netherlands)

Обговорювалися нові підходи до дієтотерапії ФКУ, зокрема результати спостережень за пацієнтами, які застосовували CGMP-замінники білка замість традиційних амінокислотних сумішей:

Порівняння результатів застосування СGMP-замінників білка і синтетичних амінокислотних сумішей(Центр Кеннеді, Копегаген, Данія)

Норвегія - країна, в якій вперше з'ясували причину захворювання і почали лікувати дітей з фенілкетонурією (доктор А. Феллинг). Тому великий інтерес викликали лекції про те, як це сталося, як надалі розвивалися зания про дієтотерапію ФКУ:

Грудне вигодовування і ФКУ (Kristina Motzfeldt, дієтолог, Університетський госпіталь Осло, Норвегія)

E. S. PKU General Meeting

Наша організація з 2016 року є членом E. S. PKU, тому ми беремо участь в голосуваннях з усіх важливих питань роботи цієї організації.

Новинки ринку

Виставка продукції для терапії фенілкетонурії порадувала дуже цікавими новинками.

Компанія "Nurticia Metabolics" представила новинку – GMP-замінник білка, на основі казеїну, за смаком нагадує молоко і має ряд переваг у порівнянні з традиційними сумішами амінокислот.

Виробники пропонують величезний асортимент готових форм амінокислотних сумішей - Lophlex LQ (Nutricia), Motion (Mevalia), Xphe Jump (MetaX) та інші.

Так само були представлені нові форми замінників білка на основі казеїну - GMP-продукти американської компанії Cambrooke – напої, батончики, каші.

Дуже цікаві і зручні у використанні білкові батончики без фенілаланіну Hello виробництва MetaX, Німеччина.

Сподіваємося, що цей асортимент продукції для ФКУ-пацієнтів в майбутньому буде доступний і в Україні.