Акція #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Тиждень перший

Травень - місяць інформування про фенілкетонурії. В цьому році пацієнти і батьки дітей з ФКУ підтримали акцію "PKU Photo-A-Day" в соціальній мережі Facebook. Згідно з планом, потрібно було зробити запис на своїй сторінці з певної теми і додати фото.

Чудові батьки дівчинки Саші -Ольга і Микола (Одеса) - не залишилися осторонь і взяли найактивнішу участь в акції. Правда, в останні кілька днів вони не змогли зробити записи з дуже поважної причини - в їхній сім'ї з'явився ще один малюк - Марк!

Ми від усієї душі вітаємо Ольгу та Миколи з народженням сина і бажаємо здоров'я і щастя!

Сподіваємося, що цей ФКУ-щоденник допоможе багатьом молодим батькам дізнатися більше про особливості життя з фенілкетонурією і ставитися до цих особливостям так само позитивно, як Ольга, Микола і їх чарівна донечка Саша!

День перший

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUAwarenessProfilePhoto

Нарешті весна, тепло, травень! Традиційно травень у всьому світі - це місяць обізнаності про фенілкетонурії. Нам є чим з вами поділитися в цьому місяці!

День другий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#ContainerOfFormula#ФКУлечебноепитание

Фенілкетонурія - це рідкісна генетична хвороба, яка полягає в порушенні обміну однієї з амінокислот. В організмі людини з фенілкетонурією не виробляється фермент, переробний фенілаланін в тирозин. Тому люди з ФКУ повинні дотримуватися довічну низкобелковую дієту. Щоб заповнити недолік білка, необхідно щодня приймати спеціальну аминокислотную суміш, яка не містить небезпечний для ФКУшек фенілаланін, але містить всі інші амінокислоти, а також ряд вітамінів і мікроелементів. Суміш, яку п'є щодня Саша - це Milupa PKU2 Prima. Пити суміш Саша любить з чарівного стаканчика з Попелюшкою, через трубочку.

День третій

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUFriends#ФКУдрузья

Саші було 4,5 місяці, коли ми дізналися, що у неї фенілкетонурія. У той рік держава не закупила вчасно реактиви для діагностики ФКУ, так само як і лікувальне харчування. А нам так хотілося почати дієту як можна раніше!!! І ми стали шукати батьків інших дітей з ФКУ. І тут сталося ДИВО! У нас стало з'являтися багато нових знайомих, друзів і просто близьких людей!
З різних куточків України нам надсилали суміш - півбанки, банку, півтори... Хто скільки міг відібрати у своєї дитини, щоб підтримати нас. Це була і залишиться безцінна колосальная підтримка!!!
За 5,5 років нашого життя з ФКУ друзів стало ще більше і у нас , і у Саші! І це так здОрово і важливо, що є у кого запитати поради, поділитися досвідом, журбою чи радістю!
Спасибі, друзі, що ви є в нашому житті!

День четвертий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#LowProMeal#диетаФКУ

Нас часто запитують, у чому ж полягає Сашина дієта, що їй можна, що не можна? Насправді, легше розповісти, чим ФКУшкам харчуватися можна, так як список заборонених продуктів набагато більше.
Основа раціону для людей з фенілкетонурією - це фрукти і овочі (з деякими обмеженнями). Злаки, молочні продукти, яйця, м'ясо і рибу замінюють спеціальні продукти з низьким вмістом білка.
До недавнього часу ці продукти були доступні тільки за кордоном, але останнім часом і в нашій країні розширюватися асортимент закордонних низкобелковых продуктів не тільки в еко-магазинах, але і на полицях звичайних супермаркетів! І це дуже радує!
Якщо проявити фантазію і вкласти душу, низкобелковая дієта може бути різноманітної і корисної! Навіть у такого перебірливого в їжі дитини, як Саша)

День п'ятий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#IWishPeopleKnewAboutPKU

Що ми б хотіли, щоб люди знали про фенілкетонурії?
Що запорука успішного лікування та здорового життя при фенілкетонурії - це своєчасна діагностика з допомогою скринінгу новонароджених. Цей аналіз набирають з п'яточки дитини на 2-3 добу в пологовому будинку і обробляють у спеціалізованих генетичних лабораторіях. І тільки в разі попадання в групу ризику, результат повідомляють батькам.
Що єдиний ефективний метод лікування на сьогоднішній день - це довічна дієта з обмеженням фенілаланіну і регулярним прийомом амінокислотної суміші.
Що фенілкетонурія може проявитися у дітей здорових батьків, кожен з яких є носієм "зламаного" гена. А таким носієм є кожен 50ї людина, і, знайшовши свою половину з таким же геном, з'являється ймовірність народження дитини з фенілкетонурією. А головне, що наявність мутації в геномі людини є такою ж характеристикою, як колір очей, волосся, група крові і т. д. І не робить його гірше або краще інших!

День шостий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#FavoriteLPRecipe#ФКУрецепт

Улюблене низкобелковое блюдо для Саші поняття відносне і дуже мінливий. Для мене ж вимоги до рецептом однозначні - доступні продукти і швидке приготування. На сьогоднішній день у фаворитах у доньки панкейкі з шоколадом! З'їдаються так само швидко як і готуються! P. S. Замість шоколаду можна використовувати будь-яку іншу начинку - фрукти, джеми, шоколадний топпінг...

День сьомий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUFacts#ФактыФКУ