Новини

Актуальна інформація, що стосується фенілкетонурії - події, громадські акції, медичні конференції з питань ФКУ, висвітлення діяльності організації в засобах масової інформації - все це ви знайдете в цьому розділі. Ви так само можете повідомити нам про подію, що сталася у вашому регіоні.

Страница: 1 2 3 4 5 6 7 ..26

Звернення до в. о. міністра охорони здоров'я2016-07-06

28 червня - Міжнародний день ФКУ 2016-06-28

Конференція в Полтаві2016-06-04

4.06.2016 з нагоди Дня захисту дітей, та з ініціативи БФ "Берегиня", у м. Полтаві відбулася конференція для батьків дітей, хворих на фенілкетонурію. Були присутні 55 батьків та 21 паціент із ФКУ. Запрошені лікарі, представники ГО "Особливі діти ", та компанія Нутриція, світовий ... Читати далі

ГС "Орфанні захворювання України" в Івано-Франківську2016-05-12

Сьогодні відбулася зустріч з лікарями та пацієнтами Івано-Франківської області. З доповіддю виступила голова спілки Орфанних захворювань Тетяна Куліш. ... Читати далі

Конференція з орфанних захворювань, Харків2016-04-26

Тетяна Куліш, голова ГС "Орфанні захворювання України": "...і знову дороги, поїзди, виступи, зустрічі, батькі, пацієнти....і нескінченна боротьба за лікування наших хворих!!! АЛЬО...регіональні бюджети ВЖЕ виділяють гроші і мають програми для лікування орфанних пацієнт... Читати далі

Конференція в Харкові з ініціативи ГО "Особливі діти"2016-04-16

16 квітня, у суботу, за ініціативою Харківської регіональної організації "Особливі діти" відбулася конференція для батьків і пацієнтів з фенілкетонурією. Батьки почули багато корисної інформації, з задоволенням послухали лекцію лікаря-дієтолога Шкурко Тетяни Олександрівни , багато отрима... Читати далі

Резолюція Конференції 12.03.162016-03-14

12 березня 2016 року відбулася Конференція з нагоди Міжнародного Дня рідкісних захворювань, запровадженого Європейскькою організацією EURORDIS. Організатором конференції виступила ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію». Учасниками конференції стали батьки дітей хворих на ФКУ з усіх регіонів України, а також провідні вітчизняні та європейські фахівці. В рамках Конференції ... Читати далі