Новини

Анонс фотовиставки Русі Асєєвої «Рідкісні таланти» до Дня рідкісних хвороб2016-02-22

  За підтримки програмної ініціативи Громадське здоров'я Міжнародного фонду "Відродження" До Дня рідкісних хвороб 2016, 26 лютого о 18.00 в приміщенні Малої Галереї Мистецького Арсеналу відбудеться відкриття тематичної фотовиставки Русі Асєєвої «Рідкісні та... Читати далі

Офіційний постер і відео Дня рідкісних захворювань 29 лютого 20162016-02-22

... Читати далі

День рідкісних хвороб 2016, план заходів2016-02-22

... Читати далі

2015 – рік боротьби за права орфанних пацієнтів2015-12-30

На порозі Новий 2016 рік. Останні дні старого року, що минає, – час для підбиття підсумків і час будувати плани на майбутнє. 2015 рік можна сміливо назвати особливо важким – недостатнє фінансування та інфляція 2014 року призвели до того, що вперше за всю історію МОЗом не були закуплені амінокислотні суміші для новонароджених і дітей до року. Дітям старше року закупили тільки третина від потреби. Наша організація про... Читати далі

АНОНС: Акція "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"2015-12-16

Місце,час, адреса  заходу:  18 грудня о 9.00,   вул. Межигірська, 11, біля входу в будівлю МінФіну. Кожна дитина вірить у диво, а хворі на рідкісні хвороби дітки &n... Читати далі

Прес-конференція "Орфанні хвороби в Україні".2015-12-15

7.12.15 відбулась прес-конференція з міжнародною участю присвячена питанням забезпечення лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України».  Володимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання :... Читати далі

АНОНС: відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в КМДА2015-12-15

До уваги медіа та громадськості! 17 грудня о 9.00 в приміщенні Київської Міської Державної Адміністрації відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити". Організатори: Київська Міська Державна Адміністрація, Департамент охорони здоров'я КМДА, ГС "Орфанні захворювання України",... Читати далі

Прес - брифінг з міжнародною участю «Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи»2015-12-07

07.12.2015 ... Читати далі

АНОНС: Прес - брифінг з міжнародною участю2015-12-02

 «Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів -  шлях до Європейських реформ. Досвід Європи» Організатори:  Громадська спілка "Орфанні захворювання України" Дата та місце: 7 грудня 2015, 10.00, прес-центр «Ук... Читати далі

Анонс! Фотовиставка «Рідкісне право жити» у м. Рівне 4.12.20152015-12-01

Дата та місце: 4 грудня 2015 року о 13.00 в м. Рівне , Організатори: РІВНЕНСЬКА ОБЛАСНА ДЕРЖАВНА АДМІНІСТРАЦІЯ ДЕПАРТАМЕНТ ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я ГРОМАДСЬКА СПІЛКА «ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ УКРАЇНИ» Подія: фотовиставка "Рідкісне право жити" та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фо... Читати далі