Новини

СБУ заборонила ввезення в країну російських АКС2015-11-26

Прес-центр СБ України За поданням Служби безпеки України Міністерство охорони здоров'я відмовилось від придбання продуктів спеціального дієтичного харчування російського виробництва. За результатами ініційованої СБУ експертизи, проведеної фах... Читати далі

Анонс! Фотовиставка «Рідкісне право жити» у Львові 19.11.20152015-11-16

19 листопада 2015 року о 13.30 в м. Львів,  Всеукраїнське лікарське товариство, вул.. Кармелюка, 3, буде проведена фотовиставка «Рідкісне право жити» та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» Вступне слово від орфанників: Разом з чиновниками та лікарями, пацієнтами та батьками хворих дітей, ми намагаємося в кожному регіоні разом знайти вирішення проблеми доступу д... Читати далі

Фото виставка "Рідкісне право жити" в Дніпропетровську 2015-10-30

28 жовтня 2015 року о 14.30 в м. Дніпропетровськ, Дніпропетровська обласна клінічна лікарня ім. І.І. Мечникова, госпіталь інвалідів Великої Вітчизняної війни (пл. Жовтнева, 14) відбулася фотовиставка «Рідкісне право жити» та Науково-практична конференц... Читати далі

Конкурс Мастершеф-Нутриція2015-10-30

За підтримки компанії Nutricia ми проводимо конкурс Мастершеф-Нутриція! Учасникам надається продукція Loprofin для розробки нових цікавих рецептів. Кращі рецепти публикуютя на сайті в розділі Майстерклас і Рецепти<... Читати далі

Життя, яке я не проживу. 07.10.15 Вікна-новини, СТБ2015-10-09

7 жовтня 2015 р. Громадська спілка "Орфанні захворювання України" провела акцію «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 році пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм Законом. ... Читати далі

Огляд ЗМІ про акцію "Життя, яке я не проживу"2015-10-08

  Телеканал СТБ, Вікна-новини, випуск від 07.10.15, сюжет з 28'37'' "Надзвичайні новини" ICTV ... Читати далі

Акція "Життя, яке я не проживу", Київ, 07.10.152015-10-07

  Українців з орфанними захворюваннями позбавляють лікування 7 жовтня 2015 р. – Громадська спілка "Ор... Читати далі

Анонс: Акція «Життя, яке я не проживу»2015-10-05

7 жовтня о 10.00 під КабМіном відбудеться публічна акція «Життя, яке я не проживу», присвячена відсутності фінансування на 2016 рік для орфанних хворих. Нажаль, Міністерство Фінансів не виділило запрошені орфанниками кошти на лікування на 2016... Читати далі

Науково-практична конференція 21-23 вересня м.Харків 2015-09-25

"Сучасні проблеми генетики та епігенетики" 21-23 вересня у Харкові відбулася конференція з питань діагностики та лікування рідкісних захворювань. Дякуємо усім нашим лікарям - генетикам Сінчук Н.І., Галаган В.О., Пічку... Читати далі

Фотовиставка "Рідкісне право на життя" у Вінниці 10.09.152015-09-11

10 вересня 2015 року відбувся візит до м. Вінниця в рамках Всеукраїнського туру фотовиставки "Рідкісне право жити". На подію завітали із виступом та небайдужістю зам. начальника обласного управління охорони здоров'я Задорожна Ольга Іванівна, проф. кафедри педіатрії № 2 Вінницького Наіональн... Читати далі