Новини

Фотовиставка "Орфанні, але не безправні!" мандрує Україною. Полтава2015-04-13

У Полтаві відбулася фотовиставка присвячена долям дітей, хворих на рідкісні захворювання Владимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання, за... Читати далі

Постанова КМ № 160 про забезпечення орфанних хворих 2015-04-08

   КАБІНЕТ МІНІСТРІВ УКРАЇНИ ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 Київ Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, ... Читати далі

Родина просить допомогти вижити їх 8-місячному сину2015-04-02

У хлопчика рідкісна генетична хвороба - лейциноз, або «хвороба " кленового сиропу». Його організм не сприймає білкову їжу. Зазвичай такі діти гинуть у перші два тижні життя. Дивитися сюжет на сайті ТСН... Читати далі

МОЗ України безпосередньо працюватиме з виробниками препаратів для лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями2015-04-02

02.04.2015 ... Читати далі

В Україні критична ситуація з ліками для рідкісних хвороб2015-04-02

Пацієнтські організації вимагають терміново оголосити тендери. Якщо це не зробити до кінця місяця, хворі діти залишаться без життєво необхідних ліків. Дивитися сюжет на сайті ТСН... Читати далі

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають ліків2015-04-02

Відео / Надзвичайні новини. Сюжети... Читати далі

Потрібна допомога дитині хвороій на лейциноз2015-03-11

До нас звернулася за допомогою мама дитини з рідкісним захворюванням лейциноз, або хвороба кленового сиропу. Я мама Сокіл Іллі 22,07,2014 р. Звертаюся до Вас за допомогою.Справа в тому,що нашій дитині поставили в 2,5 місяці діагноз Лейциноз(орфанное захворювання).В Україні таких діток четверо поки.Імовірність народження такої дитини 1:180 000-300 000. Нашій дитині треба приймати спеціалізовану суміш ... Читати далі

День рідкісних хвороб в Україні: Як це відбулося2015-02-28

  Громадська спілка"Орфанні захворювання України"... Читати далі

Лист ГС "Орфанні захворювання України" Прем'єр-міністру Яценюку А. П.2015-02-27

 ... Читати далі