Новини

Підсумки 2014 року. З НОВИМ 2015 РОКОМ!2014-12-31

Ось і настав час підбивати підсумки 2014 року. Це був дуже непростий рік. За всю історію нашої організації ми не отримували стільки випробувань, як у цьому році. І зараз вже можна сказати, що ми пройшли їх з гідністю. Травень - грудень 2014 року. Військові дії на сході України призвели до того, що десятки сімей з хворими дітьми були змушені покинути свої будинки. Ми не могли залишитися осторонь, і відкрили збір грошей,... Читати далі

Обстеження в Метаболічному центрі НДКЛ "ОХМАТДИТ"2014-12-30

Увага, важлива інформація для пацієнтів з фенілкетонурією! Продовжено обстеження пацієнтів із ФКУ в Центр метаболічних захворювань НДСЛ "Охматдит» після Нового року.. Аналізи: Аналіз крові на вміст вітаміну В12 і фолієвої кислоти Біоптеринові тести (чутливість до ВН4) Прийом кожен вівторок та четвер з 9.00 до 10.30. Приходити натщесерце. УВАГ... Читати далі

Науково-практичний семінар-нарада з міжнародною участю «Особливості діагностики, лікування та ведення пацієнтів з мукополісахаридозами та фенілкетонурією. Мультидисциплінарний підхід»2014-12-19

Київ, 16 грудня 2014 року Нарада головних позаштатних обласних (міських) спеціалістів зі спеціальності «Генетика» Обговорення Національного клінічного протоколу по діагностиці і лікуванню класичної фенілкетонурії та інших гіперфенілаланінемійПроф. Горовенко Н. Г. Науковий керівник Цент... Читати далі

Срочно! Обследование больных ФКУ в Метаболическом центре2014-12-18

Внимание, важная информация для пациентов с фенилкетонурией! Центр метаболических заболеваний НДСБ "Охматдет» с 23.12.14 по 30.12.14 бесплатно проводит следующие обследования: Анализ крови на содержание витамина В12 и фолиевой кислоты Биоптериновые тесты (чувствительность к ВН4) Прием каждый вторник и четверг с 9.00 до 10.30. Приходить натощак. Предварительная запись по тел... Читати далі

Редкий случай. Шансы на жизнь орфанного больного - "Дзеркало тижня"2014-12-09

Володимир Володимирович Дудка, автор Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань" : "Ще якісь два роки тому термін "орфанні захворювання" був відомий лише лікарям-спеціалістам та людям, які безпосередньо зіштовхнулися з такою бі... Читати далі

Відповідь МОЗ на наш лист щодо закупівель сумішей для дітей 0-3 років2014-12-09

Вих.№­­­­­­ 289                                                                     ... Читати далі

Програма науково-практичного семінару з орфанних захворювань2014-12-01

Програма науково-практичного семінару з орфанних захворювань       Українська асоціація пацієнтів з мукополісахаридозом Національна дитяча спеціалізована лікарня    «ОХМАТДИТ» МОЗ України Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію ... Читати далі

Створення ГО "Орфанні захворювання України"2014-11-27

19.11.2014 Шановні панове! Цим повідомляємо про створення першої в Україні громадської організації, що опікується хворими з рідкісними (орфанними) захворюваннями. ГО «Орфанні захворювання України» офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року. Громадські активісти, що очо... Читати далі