Новини

План і Офіційне відео Дня Рідкісних Захворювань 20152015-02-16

Громадські організації України беруть участь у День Рідкісних Захворювань з 2008 року (наша організація - з 2012 року). Ми використовуємо цей привід, щоб організувати інформаційні кампанії у велики... Читати далі

План заходів до Дня Рідкісних Захворювань2015-02-13

      Партнери ГО "Українська організцація дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Компанія "SONA-PHARM" Llc. - офіційний дилер Куван® "Мерк Сероно" (Швейцар... Читати далі

Фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена Дню Рідкісних Захворювань2015-02-10

10 лютого у Верховній Раді відкрилася фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Фотовиставка, організована Українським фондом "Здоров'я" за підтримки голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров'я Ольги Богомолець та ГС «Орфанні захворювання України», приурочена до Всесвітнього дня орфанних захворювань. Мета виставки - привернут... Читати далі

Фотозвіт про виставку у ВР2015-02-10

Володимир Дудка, автор Закону про орфанні захворювання: Оскільки загальнодержавні справи в Україні розвиваються часто поза контролем навіть великих державних мужів, то наш фонд "Здоров'я", як і багато простих українців, продовжує займатися невеликими конкретними справами. Сьогодні в кулуарах Верховної Ради відкрилася фотовиставка, приурочена до Всесвітнього дня орфанних (рідкісних) хворих. Ми... Читати далі

Нова адреса Донецького МГЦ2015-02-04

До уваги жителів української частини Донецької області! Ваш медико-генетичний центр переїхав до Маріуполя. Контакти: КЛПУ «Донецький обласний спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» М. Маріуполь, пр. Гагаріна 114/116, тел. (097)064-51-24 e-mail donetskmgc@gmail.com... Читати далі

Офіційний плакат Дня Рідкісних Захворювань 28 лютого 20152015-01-17

Станьте частиною міжнародного руху і використовуйте День Рідкісних Захворювань для того, щоб більше розповісти про наші проблеми! Використовуйте офіційні міжнародні комунікаційні матеріали! Пам'ятайте, що матеріали не можуть бути використані в комерційних цілях (повна інформація про використання логотипу Деня Рідкісних Захворювань і зареєстрованого товарного знака).... Читати далі

Спадковість - не вирок!2015-01-17

ЕКО: Центр репродукції людини Еко центр професора Феськова А. М. ®, ТОВ «САНА-МЕД»   Кожна родина мріє про здорову дитину. Сучасні технології дозволяють здійснити цю мрію і сім'ям з генетичними з... Читати далі

Приєднуємося до світової ФКУ спільноті!2015-01-12

Christopher Howell - Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію Привіт всім .. Я дорослий з ФКУ .. Я шукаю ФКУ сімей по всьму світу. Я хотів би знайті біл... Читати далі

Звіт про допомогу за період 15.10.14 - 12.01.152015-01-12

З 15.10.14 за 31.12.14 через соціальні мережі і форуми зібрана гуманітарна допомога для дітей до 3 років та дітей в зоні АТО. Отримано 223 банки амінокислотних сумішей від батьків дітей з ФКУ з РФ. Відправлено 110 посилок (Україна + зона АТО). З них 51 посилка для дітей від 0-3 по Україні, деякі посилки для декількох дітей (Житомир, Харків, Одеса, Львів, Новоград-Волинський, Суми, Київ, Бровари, Ужгород... Читати далі