Новини

Лист ГС "Орфанні захворювання України" Прем'єр-міністру Яценюку А. П.2015-02-27

 ... Читати далі

Боротьба за виживання: хворі на фенілкетонурію просять допомоги Кабміну 2015-02-27

http://www.5.ua | Напередодні Всесвітнього дня рідкісних хвороб ураїнці ними уражені прийшли під Кабмін нагадати уряду про своє існування. кажуть - від держави їм потрібно 500-т мільйонів гривень підтримки,а передбачено їм на лікування лише 20-ть мільйонів. <... Читати далі

Інтерфакс: Фінансування рідкісних захворювань збільшено на 50%2015-02-27

Фінансування лікування рідкісних (орфа) захворювань в Україні в 2015 році збільшено на 50%, повідомила прес-служба Міністерства охорони здоров'я України з посиланням на заступника міністра охорони здоров'я України, керівника апарату Олену Терещенко. За її словами, в 2014 році Моз упорядкував поняття "орфанні захворювання", удосконалив і привів у відповідність з європейськими нормами реєстру орфа захворюва... Читати далі

Перший з'їзд пацієнтів з орфа захворюваннями. Фотозвіт2015-02-26

26.12 вперше в Україні відбувся з'їзд пацієнтів з рідкісними захворюваннями - організатор ГС "Орфанна спілка України", одним із засновників якої є Українська ФКУ організація. Ми брали активну участь у підготовці і проведенні акції "Орфанні, але не безправні" і з'їзду пацієнтів. Гості з'їзду - заступник міністра охорони здоров'я Альона Терещенко, автор З... Читати далі

Хворі на орфанні захворювання розповіли, що буде з ними без допомоги Кабміну СТРІМ - УНН2015-02-26

Хворі на орфанні захворювання розповіли, що буде з ними без допомоги Кабміну СТРІМ - УНН... Читати далі

Орфанні, але не безправні! Акція пацієнтів з рідкісними хворобами2015-02-26

КИЇВ. 26.02.12. ГС "Орфанні захворювання України"  провела акцію під стінами Кабінету Міністрів, щоб привернути увагу влади до проблем пацієнтів із рідкісними недугами.  За допомогою інсталяції учасники продемонстрували, як живуть сьогодні орфанні хворі в Україні без символічних “рук допомоги” з боку владних структур та що буває з хворими на рідкісні хвороби через байдужість. Діти помирають або стають інвалідами, так і не... Читати далі

Орфанні хворі: Лікувати не можна ліквідувати. Де Україна поставить кому?2015-02-25

Орфанні хворі: Лікувати не можна ліквідувати. Де Україна поставить кому? Кожного року 28(29) лютого за ініціативою організациї EURORDIS... Читати далі

Акція "Орфанні, але не безправні" 26.02.152015-02-17

Увага! Орфанні хворі та їх родичі, друзі, волонтери! Приєднуйтесь до наших заходів 26.02.2015 9.00-10.00 Акція під КабМіном, вул.Грушевського, 12/2 10.30 -13.30 ВПЕРШЕ! Всеукраїнський з'їзд орфанних хворих, ... Читати далі