Новини

Через МОЗ хворі діти голодують. Сюжет телеканала СТБ2014-11-08

Насувається дитяча трагедія. Сотні хворих на тяжку генетичну хворобу фенілкетонурію дітей цього року залишилися без спеціального лікувального харчування. Без нього вони можуть стати інвалідами. Причина та ж - Міністерство охорони здоровя вчасно не провело тендерів.   ... Читати далі

День за днем плечом к плечу2014-10-24

Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: Жизнь с редкими заболеваниями  ̶ День за днем плечом к плечу В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен ... Читати далі

Чужих детей не бывает2014-10-16

Отчет о помощи детям с ФКУ в районах АТО и переселенцам за период 15.06.14 - 15.10.14 Вот уже четыре месяца, как мы помогаем детям с фенилкетонурией в районах военных действий и вынужденным переселенцам. Помимо внутренних ресурсов, нам удалось привлечь помощь из других стран - России, Беларуси, Польши, Италии, Канады. Мы разыскали 20 семей в Луганской и 30 в Донецкой области, 5 семьям помогли выехать из зоны АТО (в том числе ... Читати далі

Мед. Центр реабилитации матери и ребенка в Одессе приглашает родителей с детьми 2014-10-03

Мед. Центр реабилитации матери и ребенка в Одессе приглашает родителей с детьми... Читати далі

Врятувати маленьку Лілю. Сюжет "Вікна-новини", СТБ2014-09-26

Їй 4 рочки. Вона другий тиждень - під крапельницею. Це в її житті - вже третя хіміотерапія. У неї гострий лейкоз. Та це ще не все. Маленька Ліля - від народження хвора на фенілкетонурію. Це коли організм не засвоює білку. Без спецдієти - дитина може стати розумововідсталою. Та й це ще не все. Ліля - з Донецька. Мама ледь устигла вивезти хвору доньку з-під обстрілів. Нині - їх прихистили у столичній лікарні. Грошей нема навіть на життя, не кажу... Читати далі

Допоможіть врятувати дитину!2014-09-11

Стільки тяжких випробувань, скільки випало на долю Олесі, напевно, не випадало нікому. Проблеми вагітності, важкі пологи, генетичне захворювання дитини, а потім онкологія. І до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштів у охопленому війною Донецьку. Про Олесю та її доньку Лілю ми дізналися, коли почали телефонувати усім сім’ям із хворими на ФКУ дітьми, що опинил... Читати далі

Апробация препарата Куван2014-08-23

Современные подходы  в лечении феннилкетонурии Фенилкетонурия (ФКУ)  является классическим заболеванием  в группе наследственных нарушений обмена веществ. Это «золотой стандарт»  профилактики,  диагностики и лечения в метаболической медицине. Благодаря совместным усилиям врачей и семей пациентов,   была открыта причина заболевания... Читати далі

Наказ МОЗ №5142014-07-25

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ НАКАЗ від 21 липня 2014 року N 514 Про затвердження складу робочої групи з розробки нормативно-правових актів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення ... Читати далі

Орфанні захворювання взято під контроль?2014-07-10

Опубліковано 30/05/2014 в Система охорони здоров'я 15 квітня 2014 року було прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо з... Читати далі

Круглий стіл в МОЗі2014-07-08

В МОЗ України відбувся круглий стіл, присвячений проблемам та перспективам створення системи забезпечення орфанних хворих в Україні, за участю експертів, представників пацієнтських та громадських організацій, засобів масової інформації. Відкриваючи засідання, Міністр охорони здоров’я України Олег Мусій зазначив, що хоч МОЗ України й опікується проблемами пацієнтів із рідкісними хворобами вже давно, на жаль, державні програми по л... Читати далі