Новини
Актуальна інформація, що стосується фенілкетонурії - події, громадські акції, медичні конференції з питань ФКУ, висвітлення діяльності організації в засобах масової інформації - все це ви знайдете в цьому розділі. Ви так само можете повідомити нам про подію, що сталася у вашому регіоні.
Страница:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..
26 Анонс 10 вересня 2015 року о 12.00 в м.Вінниця, в приміщенні ресторану "Поділля", конференц-зала № 2 вул. Пушкіна, 4, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити". В рамках виставки відбудеться відкритий з владою та громадськістю, а також з лікарями, фотовиставка присвячена життю та пробл...
Читати далі Сьогодні в Чернігові пройшов черговий етап фотовиставки "Орфанні, але не безправні". Діалог відбувся і з лікарями, і з представниками Облздраву. Про проблеми наших пацієнтів в Чернігові знають не з чуток - в цьому році народилося троє малюків, яким не вид...
Читати далі Суміш ціною в життя. У Харкові батьки разом з дітками, хворими на генетичну недугу - фенілкетонурію - вийшли боротися за життя до стін тамтешньої мерії. Від січня родини не отримують суміші, без якої діти просто приречені: вони деградують і, зрештою, можуть померти. За законом, спецхарчування має забезпечити держава. Однієї баночки такого харчування вистачає на тиждень, а коштує вона – 2,5 тисячі гривень. В Україні його не виробляют...
Читати далі "Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей!" Близько 30 людей вийшли сьогодні на пікет до міськвиконкому з плакатами в руках. Учасники акції кажуть: це єдиний реальний спосіб достукатися до чиновників. В...
Читати далі 17 липня 2015 року під стінами Харківської МДА відбулася акція «Ми маємо право на життя!». ...
Читати далі «Рідкісне право жити». Саме під такою назвою в Культурно-діловому центрі профспілки працівників охорони здоров’я урочисто відкрилася благодійна фотовиставка, присвячена долям людей з рідкісними захворюваннями. Захід проходить в рамках Всеукраїнського туру, який розпочався цієї зими в стінах Верховної Ради України та нарешті дійшов до Одеси. ...
Читати далі До уваги громади та журналістів! 17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 під стінами Харківської МДА відбудеться акція «Ми маємо право на життя!». Батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею Міської ради. З січня місяця цього року діти міста не отримали жодної банки життєво необхідного лікувального харчування. Спеціальні амінокислотні суміші є і лікам...
Читати далі Запрошуємо Вас на акцію «Ми маємо право на життя!» У Харкові батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею міської ради. Акція відбудеться 17 липня 2015 року( п'ятниця),о 10.00, за адресою : м. Харків , пл. Конституції,7. Основна мета пікету - привернення уваги представників органів влади до проблеми, яка склалася у місті ...
Читати далі •16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м. Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих. •17 липня з 12.00 д...
Читати даліСтраница:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..
26