RU  UA
ГоловнаЗахворюванняДієтаКонсультаціяРецептиФорумБлоґиНовиниМастеркласФКУ АкадеміяКонтакти

Новини

Актуальна інформація, що стосується фенілкетонурії - події, громадські акції, медичні конференції з питань ФКУ, висвітлення діяльності організації в засобах масової інформації - все це ви знайдете в цьому розділі. Ви так само можете повідомити нам про подію, що сталася у вашому регіоні.

 

 

Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..26 

АНОНС:Фотовиставка в Вінниці 10.09.152015-09-08

Анонс 10 вересня 2015 року о 12.00 в м.Вінниця, в приміщенні ресторану "Поділля", конференц-зала № 2 вул. Пушкіна, 4, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити". В рамках виставки відбудеться відкритий з владою та громадськістю, а також з лікарями, фотовиставка присвячена життю та пробл... Читати далі

Фотовиставка "Рідкісне право на життя" в Чернігові 3.09.152015-09-03

Сьогодні в Чернігові пройшов черговий етап фотовиставки "Орфанні, але не безправні". Діалог відбувся і з лікарями, і з представниками Облздраву. Про проблеми наших пацієнтів в Чернігові знають не з чуток - в цьому році народилося троє малюків, яким не вид... Читати далі

Спецхліб повсякденний: боротьба за життя. Сюжет "Вікна-новини", СТБ2015-07-24

Суміш ціною в життя. У Харкові батьки разом з дітками, хворими на генетичну недугу - фенілкетонурію - вийшли боротися за життя до стін тамтешньої мерії. Від січня родини не отримують суміші, без якої діти просто приречені: вони деградують і, зрештою, можуть померти. За законом, спецхарчування має забезпечити держава. Однієї баночки такого харчування вистачає на тиждень, а коштує вона – 2,5 тисячі гривень. В Україні його не виробляют... Читати далі

Сюжет телеканалу АТН (Харків)2015-07-24

"Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей! Не губіть наших дітей!" Близько 30 людей вийшли сьогодні на пікет до міськвиконкому з плакатами в руках. Учасники акції кажуть: це єдиний реальний спосіб достукатися до чиновників. В... Читати далі

Акція "Ми маємо право на життя!" Харків, 17.07.152015-07-24

17 липня 2015 року під стінами Харківської МДА відбулася акція «Ми маємо право на життя!». ... Читати далі

Виставка "Рідкісне право жити" в Одесі 16-17.07.20152015-07-24

«Рідкісне право жити». Саме під такою назвою в Культурно-діловому центрі профспілки працівників охорони здоров’я урочисто відкрилася благодійна фотовиставка, присвячена долям людей з рідкісними захворюваннями. Захід проходить в рамках Всеукраїнського туру, який розпочався цієї зими в стінах Верховної Ради України та нарешті дійшов до Одеси. ... Читати далі

Харківська влада вже півроку морить голодом хворих дітей2015-07-15

До уваги громади та журналістів! 17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 під стінами Харківської МДА відбудеться акція «Ми маємо право на життя!». Батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею Міської ради. З січня місяця цього року діти міста не отримали жодної банки життєво необхідного лікувального харчування. Спеціальні амінокислотні суміші є і лікам... Читати далі

АНОНС: Акція "Ми маємо право на життя" Харків, 17.07.152015-07-14

  Запрошуємо Вас на акцію «Ми маємо право на життя!» У Харкові батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею міської ради. Акція відбудеться 17 липня 2015 року( п'ятниця),о 10.00, за адресою : м. Харків , пл. Конституції,7. Основна мета пікету - привернення уваги представників органів влади до проблеми, яка склалася у місті ... Читати далі

АНОНС! Фотовиставка та форум в Одесі2015-07-13

•16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м. Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих. •17 липня з 12.00 д... Читати далі
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..26